Als de wind je meeneemt, zul je met storm dichtbij zijn

Ouderpaar over het verlies van hun kind als gevolg van het HELLP-syndroom. Patrick en Monique Veenendaal zijn de trotse ouders van Sverre. Sverre werd geboren op 9 juli 2004, één dag nadat ze in Moniques buik was overleden. De ouders van Sverre laten met hun verhaal zien hoe liefde alles overwint.

Wanneer ik op een zondagmorgen de knusse huiskamer van Monique en Patrick in Renesse binnenstap, veegt Patrick net de vloer even aan; zijn haren zijn zojuist geknipt door zijn vrouw Monique. 'Dat je dat durft, hem zo zelf te knippen', is mijn eerste reactie. 'Ach', lacht Patrick, 'gewoon doen, Monique is niet zo gauw ergens bang voor'.

Vitaliteit en levenslust als basishouding
Wat me direct aan het stel opvalt, is de enorme vitaliteit en levenslust die beiden uitstralen. Ze praten gemakkelijk over zichzelf, zijn open, gastvrij en zelfbewust op een prettige manier. Ze maken kortom een overrompelend energieke en spontane indruk. Zozeer zelfs, dat het gesprek veel langer duurt dan gepland en afgesloten wordt met een strandwandeling. Het geeft wel aan hoe snel je je bij hen op je gemak voelt. Dat is misschien ook wel de sleutel tot hun vermogen om met moeilijke situaties om te gaan: niet bang zijn, of het nu gaat om iets relatief eenvoudigs als haren knippen of om het omgaan met een ingrijpende gebeurtenis als het verlies van je kind. Gewoon doen!

Terwijl de koffie pruttelt, zet Monique een cd op met een nummer van Sinead O Conner, My darling child. Daarmee geeft ze onbewust meteen het startsein voor het interview, waarin hun dochter Sverre centraal staat. Sverre, die ruim een jaar geleden op 8 juli 2004, overleed in Monique's buik bij een zwangerschapduur van 27 weken. De oorzaak van de problemen lag in de ernstige HELLP die Monique doormaakte.

HELLP als nare omstandigheid, niet als bron voor verdriet
Voordat ze haar verhaal vertelt, benadrukt ze dat ze wil dat het accent vooral ligt op Sverre, en het verdriet en de vreugde die zij hen heeft gegeven en nog geeft. HELLP was in hun ogen een nare omstandigheid, maar niet zozeer de bron van verdriet. 'Uit verhalen in Inzicht en op de workshop van de Stichting HELLP-syndroom heb ik gemerkt dat veel vrouwen verdriet hebben om het feit dat ze HELLP hebben gehad. Op een enkeling na hadden de vrouwen bij de workshop geen kindje verloren en toch vond ik ze verdrietiger dan ik zelf was. Het is geen waardeoordeel hoor, het is gewoon iets wat me opviel. Ik was en ben nog steeds trots dat ik moeder ben geworden en Patrick vader. Door de liefde voor Sverre en voor elkaar willen wij de herinnering aan haar levend houden.' Dat betekent voor hen veel praten, delen met elkaar en met anderen. Dit gebeurt op vele manieren.

Zo maakte (schoon)zus Babette een prachtige tekening van Sverre voor het geboortekaartje. Hierbij verbeeldde ze het kindje in een soort wervelwind. Sverre betekent namelijk Wervelwind in het Noors. Een maand voor de uitgerekende datum, begin oktober, werd de as van de crematie vrijgegeven. Samen gingen ze op reis naar Noorwegen. Bijna hadden ze de urm met as in hun rugzak meegenomen vanwege de mooie symboliek. Uiteindelijk toch maar niet gedaan. Een kunstenares heeft een prachtige glazen bol gemaakt waarin de as is verwerkt. Ze koesteren het als een kostbaar kleinood.

Het zolderkamertje met de vuurtoren
Op zolder is een prachtig kamertje ingericht, oorspronkelijk bedoeld als kinderkamer, maar nu in gebruik als logeerkamer. Het geheel ademt ontegenzeggelijk de sfeer van zee, wind en strand. Als vrolijk middelpunt staat een fel roodwit gekleurde vuurtoren die als kast fungeert. 'Dit kamertje hadden we in gedachten voor ons meisje. Het leek ons leuk als thema de zee te kiezen, vooral ook omdat we zo vlakbij zee wonen. We waren er al mee bezig toen Sverre veel te vroeg levenloos ter wereld kwam. We besloten het kamertje toch af te maken. Je bent fysiek bezig, je doet het samen, maakt met elkaar iets moois ter nagedachtenis aan haar. Misschien voor een buitenstaander moeilijk te vatten maar voor ons was het fijn. We zijn er heel blij mee.'

Langdurige pijnaanvallen met grote regelmaat
Staand voor de zelfgemaakte vuurtoren, vertelt Monique als vanzelf het verhaal over het verloop van de zwangerschap. Alsof ze hier, op dit kamertje dat voor haar dochtertje was bedoeld, de inspiratie krijgt het toch te vertellen, dat hele gedoe met HELLP. De kleinste details kan ze zich nog herinneren. De eerste middernachtelijke pijnaanval op Schiermonnikoog, waar de huisarts een voormalig zeeman bleek. De opname later in het ziekenhuis, de zoektocht van de artsen naar mysterieuze infectieziekten waaraan ze mogelijk zou lijden. Hoe ze op een dag voelde dat Sverre in haar buik overleed. De trots die ze ervoer toen Sverre de dag erop werd geboren. Hilarische verhalen over pannenkoeken eten 's ochtends vroeg in het ziekenhuis, samen met haar kamergenote Loes die ook HELLP had. De onverbrekelijke band die zij en Loes hebben gekregen. 'Uit alles kun je weer iets positiefs halen,', onderstreept Monique stellig, 'Dat is simpelweg een innerlijk besluit. Noem het een manier van tegen het leven aan kijken. Blijkbaar doen wij het zo.'

Dat innerlijk besluit voor een positieve instelling te kiezen, dwingt extra respect af als je hoort hoeveel pijn en ellende ze heeft doorgemaakt. Al vroeg in de zwangerschap, rond 21 weken, krijgt Monique last van pijn in haar bovenbuik en schouderbladen. Haar eerste aanval herinnert ze zich nog goed. 'We waren een weekendje weg naar Schiermonnikoog. Ik kreeg zo'n last, het was bijna niet uit te houden.' De dienstdoende huisarts op het eiland gaf het advies om rijstewater te drinken, want daar was hij zelf ook groot van geworden. Thuis moest ze zich melden bij haar eigen huisarts. De pijnstillers hielpen maar de nachtelijke aanvallen bleven terugkomen, dus eenmaal thuis werd de huisarts bezocht. Hij meet de bloeddruk, doet wat bloedtesten en toont zich vervolgens bezorgd. Monique wordt doorverwezen naar het ziekenhuis in Goes. De huisarts noemt als mogelijke medische indicatie het HELLP-syndroom.

Een inschattingsfout bij de diagnose
Dit nu wordt op de een of andere manier niet goed opgepikt in het plaatselijke ziekenhuis. Misschien omdat de symptomen voor de artsen niet duidelijk genoeg aanwezig waren, misschien omdat de verschijnselen zich al zo vroeg in de zwangerschap manifesteerden, misschien omdat er simpelweg door de artsen een inschattingsfout is gemaakt. Monique en Patrick willen er het liefst niet te lang bij stil staan. 'Het is nu eenmaal zo gelopen, punt. We kunnen het toch niet terugdraaien, we kunnen er Sverre niet mee tot leven wekken. Wellicht was Monique veel pijn en ellende bespaard gebleven wanneer we eerder hadden geweten hoe of wat, maar dat is wijsheid achteraf. Hier nu nog energie in steken, kost ons energie. Energie die we liever in andere dingen stoppen.'

Feit is wel dat de artsen van mening waren dat de afwijkende bloedwaarden, het eiwit in de urine en de hoge bloeddruk niet of niet alleen door de zwangerschap kon worden veroorzaakt. Ze dachten dat Monique mogelijk iets anders mankeerde. En dus werd Monique binnenstebuiten gekeerd op zoek naar een oorzaak voor haar ziekte. Een gastroscopie leverde niets op. Verder was er de verdenking van een infectieziekte zoals hepatitis A, B, of C. Daarnaast kampte ze met problemen met haar gezichtsvermogen. Stom toevallig had haar moeder net een acuut glaucoom gehad, en vanwege deze omstandigheid werd verondersteld dat ook Monique dit onder de leden kon hebben. Zo verstreek de tijd. Monique slikte pijnstillers tegen de aanvallen. 'Het lastige was dat ik me soms best goed voelde', vertelt Monique. 'Liep ik buiten een wandelingetje te maken en vroeg ik aan de artsen of ik overdag mocht gaan werken. Ze wisten niet goed wat ze met me aan moesten. Op een gegeven moment hebben ze me naar huis gestuurd, met pijnstillers, dat wel. Het sukkelde nog even door.'

Spoedopname in Rotterdam
Totdat het echt niet meer ging. Monique werd met spoed opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. De verschijnselen gaven alle reden tot zorg; een erg hoge bloeddruk, een opgeblazen gezicht vanwege het vocht vasthouden, een extreem lage hartslag, epileptische aanvallen. 'Ze was veel zieker dan ze zelf dacht.', zegt Patrick, 'Opeens mocht ze niets meer en moest ze platliggen, terwijl ze bij wijze van spreken wandelend het ziekenhuis binnenkwam en mij nog van mijn werk wilde halen. Iemand zei toen tegen haar: 'Als je nu wegloopt, spuit ik je plat.' Toen merkten we dat het menens was.'

Met de baby in Monique's buik ging het intussen niet goed. Ze bleef achter in de groei en was veel te klein voor de termijn van de zwangerschap. Monique: 'Ik voelde dat het niet goed ging. Ik dacht, ze is zo klein, ze kán het gewoonweg niet redden. Betrapte mezelf soms op de gedachte; ga maar, meisje, je mag gaan.' Regelmatig werden er CTG's gemaakt om te zien hoe de hartslag van de baby was. Op een gegeven moment kreeg Monique een erg harde buik. Intuïtief wist ze meteen: het is gebeurd, ze is dood.

Ik voelde dat het mis was
Inderdaad bleek bij de inderhaast gemaakte CTG dat er geen hartslag meer was. Sverre was overleden. Monique: 'Ik weet nog dat ik tegen de arts zei: 'Mag ik zeggen dat ik blij ben dat ze overleden is?' Niet omdat ik haar niet wilde, niets liever dan dat natuurlijk, maar meer omdat ik aanvoelde dat ze het toch niet zou redden. Die voortdurende strijd wilde ik haar besparen. Ik gunde haar gewoon rust.' Het is even stil. Even later vertelt ze: 'Achteraf heb ik me daar schuldig over gevoeld. Alsof ik haar dood heb gewenst. Net zoals ik me afvroeg of ik wel genoeg gehuild heb. Alsof daar een maat voor is! Onzin natuurlijk. Maar ja, met die schuldgevoelens heb ik wel geworsteld.'

Eén dag na haar overlijden wordt Sverre geboren, op 9 juli 2004. 'Eerst wilden we een keizersnede. Bevallen van een dood kindje, wat heeft dat nu voor zin, dachten we. De artsen hebben ons overtuigd dat het beter was een natuurlijke bevalling te hebben, ook voor de verwerking naderhand. Nu zijn we heel blij dat we de bevalling samen hebben kunnen doen. Het was heel speciaal, een prachtige ervaring. We waren zo trots op onze dochter. Geweldig. Ik heb het zelfs ervaren alsof ze met haar geboorte mij beter heeft gemaakt. Alsof dat haar geschenk aan mij was.'

De kunst is om je eigen koers te varen
De periode daarna was druk, hectisch, verwarrend soms, maar ook vol liefde naar elkaar en naar de mensen om hen heen. 'Wie wilde, was welkom om Sverre te zien. Familie en naaste vrienden hebben daar gebruik van gemaakt. Bewust hebben we ervoor gekozen mensen uit te nodigen en open te zijn over wat er gebeurd was. Op het geboortekaartje staat expliciet dat we de herinnering aan Sverre levend willen houden en dat we het prettig vinden wanneer mensen ons hierin steunen. Op deze manier geef je mensen in feite al een eerste houvast voor hoe ze ermee om kunnen gaan. De crematie hebben we in kleine kring gedaan. Sowieso is het belangrijk om te doen wat bij je past, ook al zou een ander het anders doen. De kunst is je eigen koers te varen, zelfs al lijkt dat tegen de stroom in te gaan.'

Bijzonder contact met lotgenote Loes
Heel bijzonder was het contact met kamergenote Loes, ook opgenomen vanwege het HELLP-syndroom. Haar zoontje Ben werd geboren met negenentwintig weken. Ben heeft het wel gered en is inmiddels een gezonde dreumes van bijna anderhalf. Met hem en met zijn ouders hebben Patrick en Monique een hechte band opgebouwd. Enthousiast vertelt Monique over deze speciale vriendschap die zoveel betekenis in hun leven heeft. 'Loes en ik hebben in die intense tijd zoveel gedeeld. Samen gehuild en in angst gezeten over hoe het zou gaan, met Sverre, met haar zoontje Ben. Tegelijkertijd konden we soms ook gekkigheid uithalen en samen lekker de spanning weglachen. Dan konden we er allebei weer even tegen.' Ook na de ziekenhuisopname onderhouden Monique en Loes innig contact. Monique vindt het heerlijk om een beetje met baby Ben te troetelen en met hem te spelen. Zo ontwikkelt ze met hem een speciale band. 'Soms vond ik het wel confronterend om zwangere vrouwen te zien. En af te toe om andere baby's te zien. Bij Ben had ik dat gevoel nooit.'

Nog meer doen wat bij je past
Op de vraag in hoeverre deze ervaring ze een andere kijk op het leven heeft gegeven, antwoorden ze allebei zonder aarzelen. Monique: 'Het heeft me niet wezenlijk veranderd. Ik voel me nog trotser omdat Sverre mij moeder heeft gemaakt. Verder merk ik dat ik duidelijker keuzes maak. Ik wil voor iets gaan dat bij me past. Wat betreft werk bijvoorbeeld heeft dat goed uitgepakt. Onze relatie is nog hechter geworden dan het al was. Wij zijn heel close samen.' Patrick: 'Ik ben naar mijn gevoel echt veranderd. Vroeger was ik meer het type vrijbuiter die zich niet zo wilde binden. Langzaam groeide toch het verlangen naar een kind van ons samen. Dat werd Sverre. Nu ze er niet meer is, denk ik wel eens aan een liedtekst van Bjork: 'Ik mis je, ik weet niet hoe je eruit ziet, maar ik zou je herkennen als je voor me zou staan.' Zo voelt het.' 'Het vaderschap heeft heel veel toegevoegd in mijn leven. Ik ben creatiever geworden. Ik beschouw haar als een voedende bron in mijn leven. Als ze was blijven leven, hadden wij haar begeleid op haar levenspad. Nu begeleidt ze ons in zekere zin.'

Website door Creative Kingdoms