Je kind verliezen

Je kind verliezen wordt algemeen beschouwd als een van de ergste verliezen die een mens kan meemaken. Als het overlijden van je kind min of meer samenvalt met de geboorte is dat een bijzondere en verdrietige omstandigheid. Voordat je je kind echt kunt leren kennen, sterft het al. Daarmee wordt het overlijden van een baby tot een proces van kennismaken en afscheid nemen ineen. Extra gecompliceerd wordt de toch al droeve situatie rondom het overlijden van een baby wanneer bij de moeder PE/HELLP optreedt.

Een ernstig zieke moeder, omgeven door de intensieve zorg van een team van artsen en verpleegkundigen, veelal gekoppeld aan allerlei medische apparatuur en volgestopt met medicijnen. Zo ziek dat ze suf en onaanspreekbaar is. Ze beseft amper wat haar zelf allemaal gebeurt, laat staan dat ze in staat is zich te realiseren wat er met haar kind aan de hand is. Hoewel er genoeg vrouwen zijn die, ondanks hun eigen levensbedreigende situatie, hyperalert worden en actief meedenken en meebeslissen. Zij schieten als het ware in de overlevingsstand. Dit gegeven maakt ze niet minder ziek. Het gaat hoe dan ook om moeders die 'strontziek' zijn, aldus hoogleraar verloskunde Arie Franx. 'Dat ze hun pasgeboren kind verliezen, komt daar nog eens bovenop.'

Persoonlijk drama
De aanstaande vader is niet ziek maar heeft zoveel zorgen aan zijn hoofd dat hij de situatie nauwelijks kan overzien. Bezorgd om zijn vrouw en vol zorgen om hun kind, moet hij machteloos toezien hoe beiden liggen te vechten voor hun leven. Misschien juist omdat hij gezond aan de zijlijn staat, realiseert hij zich als geen ander wat er op het spel staat. Voelt hij de angst, ziet hij de nerveusheid bij de professional, ervaart hij de onmacht van de artsen als het kind overlijdt. Wanneer de 'oorzaak' voor dit verlies mede lijkt te liggen in de moeilijk verlopen zwangerschap van de moeder, dan schuilt hier een gevaar. Deze omstandigheid kan bij de verwerking van het verlies namelijk een ingewikkelde factor worden in het rouwproces. Schaamte en schuldgevoelens liggen dan immers, hoewel onterecht, wel heel erg voor de hand. Een zieke moeder die door HELLP/pre-eclampsie haar baby verliest, lijkt daarmee voor alle betrokkenen het recept voor een persoonlijk drama.

Hoe gaan stellen om met dit deel van hun levensgeschiedenis? Wat is hen bijgebleven uit deze heftige periode? Denken ze nog vaak aan hun overleden kind? Kunnen ze er samen over praten? Wat is de rol van de zorgprofessional hierin? Wat kan deze voor het ouderpaar betekenen?

'Je kunt het vrij nuchter opschrijven. 'Wij' waren zwanger, maar mijn vrouw werd ziek. Ons kindje, Joanne, stierf zes uur na haar geboorte en daarna ging mijn vrouw ook bijna dood. Ik heb ons kindje moeten begraven zonder dat mijn vrouw erbij kon zijn, en toen ik na de begrafenis in het ziekenhuis terugkwam, lag ze aan slangen en pompen en was ze bijna onbereikbaar geworden. Ik geloofde niet dat ze dood zou gaan, kon me dat gewoon niet voorstellen. 't Is ook niet gebeurd, ze ging niet dood.'

Hein Nieuwhof beschrijft het nuchter en beknopt. Achter deze feitelijke weergave schuilt een emotioneel geladen geschiedenis waarin HELLP/pre-eclampsie een cruciale rol speelt. Hierdoor immers werd zijn dochter Joanne bij een zwangerschapstermijn van 27 weken geboren. Een flinke groeiachterstand reduceerde haar kansen tot nihil. Hein vertelt hoe hij, terwijl Herma op de recovery lag, in zijn eentje het bericht te verwerken kreeg dat Joanne dood zou gaan.

Het bericht
'Naast de couveuse zat ik toen de kinderarts me vroeg mee te komen naar een klein wachtkamertje. Ik ga zitten op het puntje van de stoel. Niet achteroverleunen nu. Luisteren, alert zijn, klaar zijn voor wat komt. De kinderarts vertelt het me. Dat het onontkoombaar is. Joanne zal het niet halen. Ik voel me leeg, buiten de wereld even, alleen, verpletterend stil. Toch gaat het gesprek verder. 'Wil je het zelf aan Herma vertellen?' Die vraag komt onverwacht, keihard binnen. Herma vertellen dat het niet genoeg was. Dat ondanks alle pijn die zij heeft verdragen, onze dochter toch zal sterven. 'Nee, dat kan ik niet,' zeg ik. Nu pas huil ik, stil, alleen. Mijn hart gaat uit naar mijn twee lieve meiden die allebei voor hun leven vechten. Ze moeten bij elkaar zijn. Het enige wat telt. De gynaecoloog wordt gebeld. Hij zal het Herma vertellen. Daarna verlaat ik dit kamertje. Hier wil ik nooit meer een voet over de drempel zetten. Wat later kijk ik naar ons lieve dappere meisje. Ze is zo mooi, zo gaaf, zo wilskrachtig. Verstand en gevoel staan naast elkaar, hand in hand, maar beiden machteloos. Alleen de liefde weet nog wat te doen.

Het overlijden
De kinderarts legt Joanne bij Herma op de borst en beademt haar met de hand. Daar ligt ze dan. Heel rustig met een klein, maar toch nog te groot luiertje aan. Ik kan mijn ogen niet van haar afhouden. Verdrietig ben ik, omdat ik weet dat Herma haar niet zo goed kan zien door de bloedingen in haar ogen. Ik hoor het fototoestel en zie de flitsen. Ik hoop dat het de beelden zal kunnen vangen voor Herma. Heel voorzichtig raak ik Joanne af en toe aan. De verpleegkundige geeft me haar in de hand. Twee handbreedtes, meer heb ik niet nodig om haar helemaal te ondersteunen. Na een tijdje vraagt de kinderarts of ze Joanne van de beademing zal halen. We weten dat het onvermijdelijk is en stemmen toe. Alle slangetjes en plakkertjes worden weggehaald. Als laatste gaat het buisje uit haar neusje. Ze ligt al zo stil. Haar borstkastje beweegt niet meer. Trager en trager blijft haar hartje toch nog heel lang kloppen. Langzaam glijdt ons lieve meisje over de rand van de dood. Geen schok, geen overgang, heel vredig. We zijn haar echt kwijt.'

Hein blikt terug op deze hectische periode waarin hij niet alleen zijn kind moest begraven, maar ook vreesde voor het leven van zijn vrouw. 'Het is door mijn hoofd geflitst, de gedachte die ik meteen heb onderdrukt. 'Wat als Herma ook doodgaat?' Ik ontleende gek genoeg kracht aan mijn grote liefde voor onze dochter. Nooit eerder ben ik in zo'n korte tijd zo veel van iemand gaan houden. Zo zonder twijfel, onvoorwaardelijk. Daarom kon ik kalm zijn bij Joanne's begrafenis. Kon ik zelfs verdragen dat Herma hier niet bij kon zijn.'

Het afscheid
'Vandaag breng ik ons kind naar haar grafje. Voor een CT-scan moet Herma grote hoeveelheden contrastvloeistof drinken. Met hevige tegenzin drinkt ze wat, het meeste komt er na korte tijd al weer uit. Akelig om te zien. Ik sluit me ervoor af. Laat de gedachte niet toe dat het nog steeds heel slecht kan aflopen. Een leverruptuur, hersenbloeding, andere inwendige bloedingen. In gedachten ben ik meer met de begrafenis bezig.

Misschien ben ik er daarom niet op voorbereid hoe moeilijk het is met Joanne voor het laatst bij Herma te zijn. Ineens besef ik het. Dat dit de laatste keer is dat ze bij elkaar kunnen zijn. Herma klampt zich aan het mandje vast, wanhopig bijna. Ze heeft amper kracht en toch probeert ze overeind te komen om haar dochter nog dichterbij te hebben. De pijn op haar gezicht raakt me haast letterlijk als een messteek in mijn hart. Wanhopig en verward zijn we. Waarom moet dit zo? Uiteindelijk sluit ik het mandje en zet het deksel vast. Nog even bij Herma, een zoen, een hand over haar wangen. Dan loop ik met Joanne de kamer uit. Dit moet wel het afschuwelijkste moment van deze dag zijn.

Een vreemde processie volgt. In mijn armen Joanne in haar mandje. Door verlaten gangen waar geen mens ooit lijkt te komen, leggen we een lange lege weg af naar het mortuarium dat zo ver mogelijk verwijderd lijkt te liggen van de kraamafdeling. Het voelt eenzaam. De dood gaat hier door een achterdeur naar buiten.

In de aula bij de begraafplaats zet ik het mandje op een laag tafeltje, midden voor de zaal. Ik zoek iets om het een beetje schuin te kunnen plaatsen zodat iedereen haar goed kan zien. Een grote bijbel blijkt een ideaal steuntje. Hoe klein Joanne in vergelijking hiermee is, zie ik inmiddels allang niet meer. De deuren gaan open. Mensen stromen binnen. Liefde en verdriet vullen de ruimte. Vrijwel onmiddellijk ontstaat er een rij van mensen die eerst bij Joanne langslopen en dan mij begroeten, omhelzen, aankijken. Zonder veel woorden. Intiem en warm, soms schuchter en onzeker, maar steeds direct en eerlijk. Het is prachtig eigenlijk. De plechtigheid begint.'

Hein beschrijft zijn gevoelens later in een brief aan Herma: 'Op de begrafenis koos ik ervoor mijn kracht en mijn liefde te laten zien en niet zozeer mijn verdriet. Bij jou, toen je doodziek was, was het de vaart van de gebeurtenissen die me voortstuwde. Ik ging door. Dat deed jij tenslotte ook. Kracht hebben we, liefde ook. Daar twijfel ik niet aan. De meeste moeite blijf ik hebben met mijn verdriet. Dat sluipende, knagende gevoel onder alles wat gewoon goed gaat, maar doorrolt, of ondanks alles gebeurt. Soms, wanneer ik me eenzaam voel en ellendig, roep ik Joanne en zing opnieuw het slaapliedje dat ik voor haar zong op haar begrafenis. 'Klein, klein meisje mijn.' Zoek ik de kracht en de liefde waarmee ik haar toen naar haar grafje heb gebracht. Kan ik me nauwelijks voorstellen dat ik daar stond te midden van al die verdrietige mensen en hen kon troosten. Een bron in mezelf wist aan te boren om te doen wat ik het allerliefste wilde doen: haar tot op het laatst met alle liefde omringen die in me was.

Nog steeds voelt hij de wreedheid van het afscheid van Joanne. 'Het altijd aanwezige verdriet om haar dood. Ik zou er graag de juiste woorden voor vinden. Ook voor Herma, juist omdat ze zoveel gemist heeft.' Tegelijkertijd deinst hij er voor terug. 'Ik vind het moeilijk als het kaal en pijnlijk op papier staat. Bang ben ik dat ik met mijn eigen mooi bedoelde woorden haar laat gaan. Haar echt kwijt ga raken, nooit meer contact met haar zal hebben. Alsof dat, zolang ik het nog onbesproken heb gelaten, wèl te veranderen zou zijn. Misschien wil ik haar in woorden wel een leven geven dat ze in werkelijkheid nooit zal hebben. Kan ik haar geestelijk vader zijn en haar zo toch delen met de wereld. Kan ik nauwkeurig boekstaven hoe het korte leven dat ze leefde een scheppende kracht is geworden in mij. Dat ze mij, haar vader, gemaakt heeft tot wat ik nu ben.'

Voedende bron in zijn bestaan
Deze uitspraken doen denken aan hetgeen een andere vader, Patrick Veenendaal, vertelt naar aanleiding van de geboorte en het overlijden van zijn dochter Sverre. Hij beschouwt haar als een voedende bron die betekenis geeft aan zijn bestaan. Alsof ze hém leidt in het leven, daar waar hij anders haar zou hebben begeleid op weg naar volwassenheid. Patrick: 'Ik ben naar mijn gevoel echt veranderd. Vroeger was ik meer het type vrijbuiter die zich niet zo wilde binden. Langzaam groeide toch het verlangen naar een kind van ons samen. Dat werd Sverre. Nu ze er niet meer is, denk ik wel eens aan een liedtekst van Bjork: 'Ik mis je, ik weet niet hoe je eruit ziet, maar ik zou je herkennen als je voor me zou staan.' Zo voelt het. Het vaderschap heeft heel veel toegevoegd in mijn leven. Ik ben creatiever geworden. Ik beschouw haar als een voedende bron in mijn leven. Als ze was blijven leven, dan hadden wij haar begeleid op haar levenspad, nu begeleidt ze ons in zekere zin.'

Patrick en Monique Veenendaal zijn de trotse ouders van Sverre. Sverre werd geboren op 9 juli 2004, één dag nadat ze in Moniques buik was overleden bij een zwangerschapduur van 27 weken. De oorzaak van de problemen lag in de ernstige HELLP/pre-eclampsie die Monique doormaakte.

Vitaliteit en levenslust als basishouding
Wat direct aan het stel opvalt, is de enorme vitaliteit en levenslust die beiden uitstralen. Ze praten gemakkelijk over zichzelf, zijn open, gastvrij en zelfbewust op een prettige manier. Ze maken kortom een overrompelend energieke en spontane indruk. Een stel waarbij je je snel op je gemak voelt. Misschien wel de sleutel tot hun vermogen om met moeilijke situaties om te gaan: niet bang zijn. In het bijzonder geldt dit voor hun vermogen om te gaan met het ingrijpende verlies van hun kind. Als ze haar verhaal vertelt, benadrukt Monique dat ze wil dat het accent vooral ligt op Sverre, en het verdriet en de vreugde die zij hen heeft gegeven en nog geeft. HELLP/pre-eclampsie was in hun ogen een nare omstandigheid, maar niet zozeer de bron van verdriet. 'Uit verhalen van anderen in vergelijkbare situaties heb ik gemerkt dat veel vrouwen verdriet hebben om het feit dat ze HELLP/pre-eclampsie hebben gehad. Op een enkeling na hadden de vrouwen die ik ontmoette geen kindje verloren en toch vond ik ze verdrietiger dan ik zelf was. Het is geen waardeoordeel hoor, het is gewoon iets wat me opviel. Ik was en ben nog steeds trots dat ik moeder ben geworden en Patrick vader. Door de liefde voor Sverre en voor elkaar willen wij de herinnering aan haar levend houden.' Als de wind je meeneemt, zul je met storm dichtbij zijn Dat betekent voor hen veel praten, delen met elkaar en met anderen. Dit gebeurt op vele manieren. Zo maakte (schoon)zus Babette een prachtige tekening van Sverre voor het geboortekaartje. Hierbij verbeeldde ze het kindje in een soort wervelwind. Sverre betekent namelijk Wervelwind in het Noors. Een maand voor de uitgerekende datum, begin oktober, werd de as van de crematie vrijgegeven en zijn ze samen naar Noorwegen gereisd. Ze hadden bijna de urm met as meegenomen in de rugzak, dat vonden ze wel een mooie symboliek. Uiteindelijk toch maar niet gedaan. Wel hebben ze door een kunstenares een mooie glazen bol laten maken, waarin de as is verwerkt. Ze koesteren het als een kostbaar kleinood.

Het zolderkamertje met de vuurtoren
Op zolder is een prachtig kamertje ingericht, oorspronkelijk bedoeld als kinderkamer, maar nu in gebruik als logeerkamer. Het geheel ademt ontegenzeggelijk de sfeer van zee, wind en strand. Als vrolijk middelpunt staat er een felroodwit gekleurde vuurtoren die als kast dient. 'Dit kamertje hadden we in gedachten voor ons meisje. Het leek ons zo leuk, met als thema de zee, vooral ook omdat we zo vlakbij zee wonen. We waren er al mee bezig toen Sverre veel te vroeg levenloos ter wereld kwam. We besloten dat we het kamertje toch gingen afmaken. Het was fijn om er mee bezig te zijn. Je bent fysiek bezig, je doet het samen, je maakt met elkaar iets moois, ter nagedachtenis aan haar. Misschien voor een buitenstaander moeilijk te vatten, maar voor ons was het goed om te doen. We zijn er heel blij mee. Uit alles kun je weer iets positiefs halen,', onderstreept Monique stellig, 'dat is simpelweg een innerlijk besluit. Noem het een manier van tegen het leven aan kijken. Blijkbaar doen wij het zo.' Dat innerlijk besluit om voor een positieve instelling te kiezen, dwingt extra respect af als je hoort hoeveel pijn en ellende ze doorgemaakt heeft. Al vroeg in de zwangerschap, rond 21 weken, krijgt Monique last van pijn in haar bovenbuik en schouderbladen. Haar eerste aanval herinnert ze zich nog goed. 'We waren een weekendje weg naar Schiermonnikoog, en ik kreeg zo'n last, het was bijna niet uit te houden.' De dienstdoende huisarts op het eiland gaf het advies om rijstewater te drinken, want daar was hij zelf ook groot van geworden, en om thuis naar haar eigen huisarts te gaan. De pijnstillers hielpen, maar de nachtelijke aanvallen bleven terugkomen, dus eenmaal thuis werd de huisarts bezocht. Hij meet de bloeddruk en doet wat bloedtesten, en is bezorgd. Hij stuurt Monique door naar het ziekenhuis en geeft zelf als mogelijke medische indicatie HELLP/pre-eclampsie.

Een inschattingsfout bij de diagnose
Dit nu wordt op de een of andere manier niet goed opgepikt in het plaatselijke ziekenhuis. Misschien omdat de symptomen voor de artsen niet duidelijk genoeg aanwezig waren, misschien omdat de verschijnselen zich al zo vroeg in de zwangerschap manifesteerden, misschien omdat er simpelweg een inschattingsfout is gemaakt door de artsen. Monique en Patrick willen er het liefst niet te lang bij stil staan. 'Het is nu eenmaal zo gelopen, punt. We kunnen het toch niet terugdraaien, we kunnen er Sverre niet mee tot leven wekken. Het had wellicht Monique veel pijn en ellende bespaard als we eerder hadden geweten hoe of wat, maar dat is wijsheid achteraf. Er nu nog energie in steken, kost ons energie. Energie die we liever in andere dingen stoppen.' Met de baby in Moniques buik ging het niet goed. Ze bleef achter in de groei en was veel te klein voor de termijn van de zwangerschap. Monique: 'Ik dacht, ze is zo klein, ze kan het gewoonweg niet redden. Ik betrapte me soms op de gedachte; ga maar, meisje, je mag gaan.' Regelmatig werden er CTG's gemaakt, om te kijken hoe de hartslag van de baby was. Op een gegeven moment kreeg Monique een erg harde buik, toen wist ze meteen: het is gebeurd, ze is dood. Inderdaad bleek bij de inderhaast gemaakte CTG dat er geen hartslag meer was. Sverre was overleden. 'Eerst wilden we een keizersnede. Bevallen van een dood kindje, wat heeft dat nu voor zin, dachten we. De artsen hebben ons overtuigd dat het beter was om een natuurlijke bevalling te hebben, ook voor de verwerking naderhand. Nu zijn we heel blij dat we de bevalling zo samen hebben kunnen doen. Het was heel speciaal, zonder meer een prachtige ervaring. We waren zo trots op onze dochter. Geweldig. Ik heb het zelfs ervaren alsof ze met haar geboorte mij beter gemaakt heeft. Alsof dat haar geschenk aan mij was.'

De kunst is om je eigen koers te varen
De periode daarna was druk, hectisch, verwarrend soms, maar ook vol liefde naar elkaar en naar de mensen om hen heen. 'Wie wilde, was welkom om Sverre te zien. Familie en naaste vrienden hebben daar gebruik van gemaakt. We hebben er bewust voor gekozen om mensen uit te nodigen en open te zijn in wat er gebeurd was. Op het geboortekaartje hebben we ook expliciet aangegeven dat we de herinnering aan Sverre levend willen houden en dat we het prettig vinden als mensen ons hierin willen steunen. Zo geef je mensen eigenlijk al een eerste houvast voor hoe ze met de situatie om kunnen gaan. De crematie hebben we wel in kleine kring gedaan, dat wilden we liever. De kunst is om je eigen koers te varen, zelfs al lijkt dat tegen de stroom in te gaan.' Nog meer doen wat bij je past Op de vraag in hoeverre deze ervaring ze nu een andere kijk op het leven heeft gegeven, antwoorden ze allebei zonder aarzelen. Monique: 'Het heeft me niet wezenlijk veranderd. Wel voel ik me nog trotser, omdat Sverre mij tot moeder heeft gemaakt. Verder merk ik dat ik nog duidelijker keuzes maak. Ik wil voor iets gaan dat bij me past. Wat betreft werk bijvoorbeeld heeft dat goed uitgepakt. Onze relatie is nog hechter geworden dan het al was. Wij zijn heel close samen.'

Rituelen en rouwverwerking
Tegenwoordig zijn hulpverleners goed doordrongen van de impact die de dood van een kind op ouders heeft. Dit uit zich bijvoorbeeld in het feit dat de verpleging foto's of een voetafdrukje van de baby maakt, ook als ouders dat in eerste instantie niet willen. Zes weken later wordt dat aandenken bij de na-controle meegegeven. Dan blijken de ouders er vaak toch heel blij mee te zijn. Of een stel met relatief positieve gevoelens kan terugkijken op het afscheid van hun kind, is mede afhankelijk van de opstelling van de zorgprofessionals. Denken ze actief met hen mee? Zijn ze nabij als het nodig is en weten ze respectvol een stapje terug te doen als dit is gewenst? Wat voor de één een prettige houding is, komt voor de ander te dichtbij. Sommige mensen ervaren het als heel steunend wanneer verpleegkundigen hen wijzen op het belang van het maken van foto's en/of voetafdrukjes van de overleden baby. Anderen willen het liefst met rust worden gelaten in hun verdriet. In hoeverre mensen zich openstellen voor suggesties en tips, verschilt dus per stel en zelfs per persoon. Het is belangrijk dat te onderkennen en er geen oordeel over te vellen. Als de wisselwerking in het contact goed is, vaart iedereen er wel bij.

Liever onzichtbaar aanwezig dan zichtbaar, maar afwezig. Deze zin verwoordt treffend hoe professionals zich kunnen opstellen in dit soort situaties. Verpleegkundige Maartje Rutgers probeert mensen die hun baby verliezen rond de geboorte hierin zo goed mogelijk te begeleiden. 'Gelukkig loopt het vaak goed af voor moeder en kind. Maar het komt ook voor dat het kindje overlijdt. Dat zijn heel moeilijke momenten. Voor de direct betrokkenen natuurlijk, maar ook voor ons als afdeling. Dat raakt iedereen. Juist dan is het heel belangrijk op elkaar terug te kunnen vallen als team, en elkaar te ondersteunen. Maatschappelijk werk wordt eigenlijk standaard aangeboden, maar soms zijn ouders wat terughoudend om er gebruik van te maken. We dwingen ze natuurlijk niet, wel proberen we ze aan te moedigen erover te praten. De ervaring leert dat mensen hier toch veel aan kunnen hebben. Dit geldt ook voor de periode na het ontslag. Juist dan komen er vaak nog onverwerkte zaken naar boven en kan het goed zijn om hierover met een professional van gedachten te wisselen.'

Een klein, teer vogeltje
IC-verpleegkundige Maria V. ziet regelmatig mensen die een groot verlies te verwerken krijgen. 'Het is al jaren geleden, maar ik herinner het me nog heel goed. Op de IC lag een vrouw met HELLP, ernstig ziek en verzwakt. Haar kindje had het niet gered, was veel te vroeg geboren en overleden. De baby lag in het mortuarium, de moeder lag op de IC. Om de moeder in staat te stellen haar kindje te zien en er afscheid van te nemen, werd het kindje regelmatig bij haar gebracht. Ook ik ging op een gegeven moment het mandje met het kindje halen uit het mortuarium. Het voelde net alsof ik een vogeltje droeg; het was zo klein, zo teer. Ik zie me daar nog mee lopen over de gang. Voor die moeder was het heel belangrijk dat ze dit kindje kon zien, dat ze het kon aanraken, dat ze het vast kon houden. Zo ziek als ze was, maakte ze contact, nam ze afscheid. Ze kon zelf niet bij de begrafenis zijn, dus dit was alles wat ze kon doen voor haar kind. Ik vond het erg indrukwekkend en ik heb er veel van geleerd. En ja, daarbij volg ik dan vooral mijn gevoel en intuïtie. Op grond van jarenlange ervaring krijg je vanzelf wel wat kijk op mensen en op hun gedrag. Ik geef mannen ook wel het advies een dagboekje bij te houden. Dat kan voor hemzelf nuttig zijn, om wat te schrijven, je gedachten te ordenen. Tegelijkertijd kan het voor de vrouw later heel zinvol zijn om zoiets te kunnen teruglezen. Het is fijn mensen op zo'n relatief eenvoudige manier de hand te reiken en ze te helpen. Hoe ziek mensen ook zijn, dit soort dingen van leven en dood moeten mensen als het enigszins kan, bewust meemaken. Dat is voor de latere verwerking ook beter. Vroeger werd nog wel geredeneerd: 'Een moeder kan haar overleden kind maar beter niet zien, dat is veel te confronterend. We kunnen het maar beter bij haar weghouden.' Inmiddels weten we wel beter en wordt er gelukkig anders gehandeld.'

Aucke Lyckema a Nijeholt, voormalig verpleegkundige verloskunde en werkzaam als verloskundige, weet hoe belangrijk het is dat een overleden kind een eigen plek heeft in het gezin. Bij zijn eigen moeder zag hij hoezeer ze altijd in gedachten verbonden bleef met haar tweede kind dat rond de geboorte overleed. 'Mijn moeder was een prachtmens. Op haar rouwkaart wilde ze als slechts één regel: Twee kinderen zijn mij voorgegaan. Dit refereerde aan haar oudste dochter die op 42-jarige leeftijd overleed aan leukemie, en aan haar tweede kindje.'

Geregeld sprak ze over dit jongetje dat tijdens de bevalling in nood raakte en stief. Een voorliggende placenta is waarschijnlijk de oorzaak geweest van een enorme bloeding.' Vader bestelde bij een timmerman een klein kistje en regelde de begrafenis. Nadien sprak hij er nauwelijks over. In de tuin van Aucke's ouderlijk huis werd een speciale struik geplant die in de maand augustus bloeide. Ter nagedachtenis aan dit naamloos gebleven kind. Naamloos, maar met liefde genoemd. Een leven lang.

Als professional intens betrokken
Aucke is met dit besef opgegroeid en vindt het vanzelfsprekend dat zijn moeder met haar grote kinderschare in haar hart ook ruimte had voor haar overleden zoontje. Het heeft hem gevormd in hoe hij in het leven staat en beïnvloed in de wijze waarop hij zijn vak uitoefent. Hij vertelt wel eens over deze gebeurtenis als hij in gesprek is met ouders die een kindje verliezen rond de geboorte. Hoe ingrijpend het is, en hoe belangrijk het is dat een overleden kind een eigen plek heeft in het gezin. 'Tegenwoordig zijn de gezinnen kleiner en is een kind meer dan ooit gewenst. Als het dan mis gaat, drukt dat extra zwaar. De mythe is natuurlijk toch dat je alles kunt plannen en dat je een gezond kind op de wereld zet. Zorgvuldig getimed. In een mooi verbouwd huis. Tussen de bedrijven door. Maar zo werkt het niet altijd.' Peinzend: 'De vrouwen die HELLP/pre-eclampsie krijgen, blijven me toch sterk bij, merk ik. Je bouwt zo'n intens contact op met die mensen. De zorg om moeder en kind is zo groot, dat je in relatief korte tijd heel veel met elkaar deelt.' Soms is het lastig in dergelijke situaties zijn professionaliteit te bewaren. 'Het is mij gebeurd dat ik bij terugkeer van vakantie hoorde dat een kindje dat al lang in de couveuse lag, het uiteindelijk toch niet heeft gered. Dan moet ik wel wat wegslikken.'

Bijzonder afscheid - los van tijd en plaats
Al pratend komt de herinnering terug aan een echtpaar dat afscheid moest nemen van hun pasgeboren kind. Het was in de tijd dat hij teamleider was op de afdeling verloskunde van het UMC Utrecht. Als gevolg van een ernstige HELLP bij de moeder was de baby, een meisje, zowel prematuur als dysmatuur. Te vroeg geboren dus en te klein voor de duur van de zwangerschap. Al snel werd duidelijk dat het kindje het niet ging redden. In een kamer apart, begeleid door artsen en verpleegkundig personeel, nam dit stel afscheid van hun dochter. De vrouw ernstig ziek, zo van de recovery na de spoedkeizersnede, met alle medische toeters en bellen aan haar lijf. De vader die tevergeefs met de ambulance en de baby op en neer was gereisd naar het WKZ, toen nog in de binnenstad van Utrecht. Hun dochter, met handbeademing door een arts ondersteund, tot ze uiteindelijk op haar moeders borst overleed. Aucke: 'Op het oog een rampzalige toestand. Toch zat er ook een andere kant aan. Ze wisten daar op die ogenschijnlijk kille en kale ziekenhuiskamer met elkaar een bijzondere sfeer te creëren. Los van tijd en plaats. Dat was voor hen heel waardevol.'

Een goed afscheid van het leven is net zo belangrijk als een goede start ervan. Aucke beaamt deze uitspraak en is even stil. Dan vervolgt hij: 'Nadat mijn vader was overleden, vonden we in zijn portefeuille een opgevouwen papiertje. De rekening van het kistje voor zijn overleden kind. Al die jaren had hij dit bij zich gedragen. Niemand van ons die het wist.'

Onzichtbaar verdriet
Zwijgend het grote verdriet van het verlies van je kind met je meedragen. Dat is hoe de vader van verloskundige Aucke het deed. Typerend voor die tijd, in de jaren veertig van de vorige eeuw. Toch gebeurt het ook nu nog dat mensen in stilte verdriet hebben om hun kind. Het tekent het lot van Ineke op weer een heel andere manier. Ineke werd onverwacht zwanger op haar 42e . Haar voorgeschiedenis was beladen vanwege de ernstige HELLP die ze had doorgemaakt en die onvoldoende onderkend was door de artsen. Angst en paniek maakten dat ze een afspraak maakte bij een abortuskliniek. Ze vreesde dat ze nog een keer HELLP niet zou overleven.

Haar eerste zwangerschap liep uit op een ingeleide bevalling bij 37 weken, waarbij onder andere de ruggenprik niet goed geplaatst was. Ineke raakte tijdelijk verlamd vanaf haar borst en moest desalniettemin persen om haar zoon ter wereld te brengen. 'Op pure wilskracht en op basis van jarenlange zang- en karateles lukte het me om op mijn adem te persen, en ik was daarna totaal van de wereld. Het angstige was dat het leek alsof geen van de artsen in de gaten had hoe ziek ik was en hoezeer ik in nood verkeerde. De signalen die ik aangaf werden als 'onbegrijpelijk gezeur' afgedaan. En dat terwijl ik me helemaal voelde wegzakken, mijn bloeddruk onaanvaardbaar hoog bleek en ook mijn bloedwaarden niet in orde waren. Ik kan er achteraf nog niet bij hoe zeer de arts in feite de diagnose HELLP heeft gemist, met alle risico's van dien.' Ze was bang bij deze onverwachte zwangerschap opnieuw HELLP te ontwikkelen. Zo zeer zelfs dat ze een abortus overwoog. 'Behalve vreugde, voelde ik een heel andere, zwarte kant aan de prille zwangerschap; een absoluut niet pluis gevoel dat me heel bezorgd en angstig maakte. Zou mijn lichaam deze zwangerschap wel aankunnen? Zou ik de zwangerschap wel overleven?' Na veel wikken en wegen, gesprekken met deskundigen en een goede vriendin, besloot Ineke, ondanks alle risico's voor zichzelf, de zwangerschap uit te dragen. 'Het lot besliste anders. Bij de eerstvolgende echo bleek dat het vruchtje niet meer leefde. 'Ik kreeg een curettage en dat was het dan. Dat voelde wel heel leeg toen ik nadien thuiskwam, en nog eigenlijk.' Hoe kijkt ze erop terug? Met gemengde gevoelens, zo blijkt. 'Dat het een spontane abortus werd, is misschien een teken dat mijn lichaam het inderdaad niet aan kon. Of dat er iets met het kindje was natuurlijk. Voor mij is het een bevestiging dat het niet goed zat, dat mijn intuïtie klopte. Dat maakt het niet minder verdrietig overigens.'

Klinisch verloskundige Ruth Smilde is zeer alert op het optreden van HELLP/pre-eclampsie en de mogelijke gevolgen voor moeder en kind. Helaas kan ze daarmee niet altijd voorkomen dat het mis gaat.

'Bij een controle zag ik een vrouw wiens buik ik wat klein vond voor de termijn van haar zwangerschap. Dit zaaide twijfel bij mij en ik nam contact op met de gynaecoloog. Het kind bleek inderdaad niet goed gegroeid. Bij een termijn van 27 weken past een gewicht van een kilo, maar het kind was slechts ongeveer 600 gram. Geen enkele aanwijzing was er verder, tot de vrouw acuut niet lekker werd en het gierend uit de klauwen liep. Overplaatsing naar het academisch ziekenhuis, het kind werd met spoed gehaald. Helaas is de baby door deze vroeggeboorte overleden. Dan sta je met lege handen.'

Verlies van vertrouwen, schaamte en schuldgevoel
Nazorg heeft in dit soort gevallen hoge prioriteit. 'In volgende zwangerschappen kom ik deze vrouwen weer tegen. Mét hun enorme angst. Ze vertrouwen hun lijf vaak niet meer. Hun eigenheid is op een bepaalde manier aangetast. Ik probeer ze hun verhaal te laten doen. Alleen het aankaarten doet al heel veel, merk ik. En natuurlijk kan ik mooie echo's voor ze maken. Die mogelijkheid misbruik ik vreselijk!'

Jezelf de schuld geven kan een manier zijn voor de vrouw om een illusie van controle in stand te houden. 'Als ik dat merk bij vrouwen, probeer ik dat door te prikken. 'Natuurlijk joh, dat heb je met opzet allemaal helemaal verprutst.' Dan schieten ze soms wel in de lach, zien ze het absurde van hun redenering. Het is echt hun schuld niet. Sommige dingen komen nu eenmaal uit de lucht vallen.'

Zo'n relativerende opmerking in een gesprek met een professional kan wat lucht geven. Feit is toch dat veel vrouwen zichzelf verwijten dat hun kind is overleden. Extra ingewikkeld is daarbij het gegeven dat hun kind vanwege de PE/HELLP van hun moeder in benarde omstandigheden is geraakt. Deze omstandigheid vergroot het risico op schuld- en schaamtegevoelens van de moeder. Ze voelt zich min of meer verantwoordelijk voor de dood van hun kind.

Hein: 'Herma kreeg toen ze opgenomen was, magnesium toegediend om een eclamptische aanval te voorkomen. Dat geeft een heel aparte sensatie in de vorm van hitte in je lijf. Heel akelig. Joanne zat toen nog in haar buik en kreeg daar natuurlijk het nodige van mee. Herma vond dat verschrikkelijk. Dat jij ziek bent is tot daar aan toe. Dat je kind er zo onder lijdt, is bijna niet te verdragen.' Hun dochter kwam vanwege HELLP voortijdig ter wereld en stierf; het is een realiteit die ze onder ogen moeten zien. De acceptatie was een langdurig en pijnlijk proces, vooral voor Herma, zo vertelt Hein: 'Er is geen schuldige aan te wijzen. Niemand kon hier wat aan doen. Het is zoals het is.'

Ook Monique voelde zich schuldig na Sterre's overlijden. Al overheerste in eerste instantie een gevoel van opluchting. 'Ik weet nog dat ik tegen de arts zei: 'Mag ik zeggen dat ik blij ben dat ze overleden is?' Niet omdat ik haar niet wilde, niets liever dan dat natuurlijk, maar meer omdat ik intuïtief wist dat ze het toch niet zou redden. Ik wilde haar die voortdurende strijd besparen. Ik gunde haar gewoon rust.' Het is stil. Even later vertelt ze: 'Achteraf heb ik me daar wel schuldig over gevoeld. Alsof ik haar dood heb gewenst. Net zoals ik me afvroeg of ik wel genoeg gehuild heb. Alsof daar een maat voor is! Onzin natuurlijk. Maar ja, met die schuldgevoelens heb ik wel geworsteld.'

Voor voormalig kraamverzorgende Tiny van Leeuwen-Ammerlaan (82) is het een herkenbaar beeld. Zij toonde zich zeer betrokken bij moeders die hun kind verloren. Velen van hen kampten met heftige schuldgevoelens na het overlijden van hun baby. 'Vanzelfsprekend waren er vroeger ook vrouwen met wat toen nog heette zwangerschapsvergiftiging: meestal werden deze vrouwen voortijdig in het ziekenhuis opgenomen. Het speelde zich wat meer buiten mijn zicht af. Aan de andere kant: vroeger bevielen veel meer vrouwen thuis. Vrouwen die tegenwoordig al eerder naar het ziekenhuis zouden gaan. Hun kindje werd vaak te vroeg geboren of overleed door de vroeggeboorte. Zelf waren ze ook heel ziek geweest. Aangrijpend, vooral het schuldgevoel dat ze soms hadden. Onterecht natuurlijk. Voor zo iemand maakte ik extra tijd vrij. Daar ging ik uit mezelf langs, ook naderhand nog wel soms. Het lag er ook een beetje aan hoe de band was natuurlijk. Niet iedereen wil dit. Maar vaak werd dit toch erg op prijs gesteld.' Ze maakte mee dat een kind dood werd geboren. 'Alsof het sliep, zo zag het eruit. Een kind van acht pond. Juist dan is goede kraamzorg zo belangrijk. Vooral voor de moeder. Ik heb het kindje aangekleed, op tafel gelegd. Samen met de verloskundige deed ik de begeleiding. Op de kinderbegraafplaats werd de baby begraven. Ik bleef tijdens de begrafenis bij moeder, probeerde een luisterend oor te bieden.' Tiny's kracht was mensen op een natuurlijke manier op hun gemak te stellen. Als praatpaal had ze een belangrijke functie. 'Hoeveel moeders wel tegen mij aan hebben gekletst, gehuild ook hoor. Niet te tellen.'

Gevoelens uiten en delen met anderen. Verdriet dat er mag zijn, ook vele jaren later nog. Binnen het persoonlijke drama dat het verlies van een baby is, zeker in de context van HELLP/pre-eclampsie, lijkt dit de belangrijkste conclusie. Zoals Hein het verwoordt: 'Wat ik met vallen en opstaan geleerd heb, is dat er maar één weg is die je kunt gaan: je gevoelens er laten zijn, telkens weer, in al hun verschijningsvormen, én ze te delen. Dat gaat dus niet vanzelf. Ik blijf oefenen.'

Website door Creative Kingdoms