Geboorte- en sterfdag van Joanne

Hein beschrijft de dag dat Joanne geboren en gestorven is, 24 november 1998.

Lieve Herma, lieve Joanne,

Ik wil opschrijven hoe het was. De dag dat Joanne geboren is, leefde en is gestorven. Ik vertel het zoals het komt. De flarden herinneringen die een verhaal kunnen worden. Het zijn voor mij de meeste intense uren van mijn leven geweest. Laat het op deze manier een gedeelde herinnering worden.

Hoe was het eigenlijk vóór Joanne werd geboren? In sommige opzichten is dat nu al onvoorstelbaar geworden. Hoe kan ik ooit níet een dochter gehad hebben? Nee, zo was het ook niet. Ik had al een dochter. Maar op die dag zag ik haar voor het eerst helemaal.

De ochtend dat de artsen het er over eens waren dat het niet langer kon zo, volgde op een vreselijke nacht. Tussen hoop en vrees leefden we die nacht. Herma, jij had zoveel pijn. Je kreeg pijnmedicatie. pethidine, via een pomp. Maar het was niet genoeg. Net niet genoeg. Ik weet niet meer wanneer je het gezegd hebt, maar ik zal het me altijd herinneren. Je zei dat het voelde alsof je twee weken op een evenwichtsbalk had gelegen. Je probeerde zó stil te liggen dat je de pijn net niet voelen zou. Dat beeld, de evenwichtsbalk, daardoor kon ik me ineens heel goed voorstellen hoe dat moest voelen voor jou. Verstijfd, krampachtig stil liggen, om de pijn te kunnen verdragen. Verschrikkelijk. En dan, zo vastbesloten als je was om het nòg twee weken vol te houden. Ik was bij je die nacht en ik herinner me hoe wanhopig je was telkens wanneer je hoorde hoe weinig tijd er van de nacht nog maar verstreken was. Tien voor drie nog maar. Half vijf nog maar. Ik was zó moe, dat ik het later in de nacht niet allemaal meer zo bewust heb meegemaakt. Toen ik weer een beetje wakker was, had je een bloedneus die maar niet wilde stoppen. En was het bloeden even gestopt dan hoefde je maar even met je hoofd te bewegen of het begon opnieuw. Je vertelde me later dat je je toen ook begon te beseffen dat het zó niet lang meer door kon gaan. Om een uur of acht, half negen kwam uiteindelijk de gynaecoloog. Hij zei: "Ik geloof dat je net de afschuwelijkste nacht van je leven hebt gehad." Kort daarna bleek ook dat alle bloedwaardes echt heel slecht waren. De conclusie was ineens onontkoombaar. We moeten ingrijpen. Alles zal zo snel mogelijk in gereedheid worden gebracht. We bellen met Anja, met Tilly. Dan wachten we af wat er gebeuren gaat.

Er zijn op die dag maar een paar momenten geweest dat ik tijd had om de spanning van het moment te voelen en me te realiseren dat ik er getuige van zou zijn. De minuten kort voor de keizersnede stond ik vlak bij Herma en bij Joanne. Herma op de operatietafel, Joanne nog bij Herma. Ik had mijn camera klaar om foto's te maken. Herma zou onder volledige narcose gebracht worden omdat dat veiliger voor haar was.

Je lag daar, Herma, en een kordate vrouwelijke anesthesist praatte wat met je, heel lief en rustig, terwijl ze een kap met zuurstof voor je mond hield. Ik was bij je in de buurt en voelde lijfelijk de spanning over wat ging komen. Straks zal ik mijn dochter zien, dacht ik. Maar tegelijkertijd was dat nog zo onvoorstelbaar dat ik alleen maar wat onwezenlijk naar alle instrumenten keek en geïnteresseerd naar alle apparatuur die jou straks zou helpen bewaken. In een soort zijkamertje van de operatiekamer stond een tafeltje klaar voor Joanne. De werkplek van de kinderarts. Daar waren in het afgelopen kwartier arts en assistenten druk bezig geweest met de voorbereidingen van de opvang. De ambulancecouveuse stond klaar. Uiteindelijk stonden er drie of vier mensen om de operatietafel. Niet iedereen kende of herkende ik. Alles leek nu zo'n beetje klaar. Ik zag de anesthesist nog met een paar zakken bloed lopen. De gynaecoloog begon Herma's buik in te smeren met jodium. Ik wist dat de anesthesie pas op het laatste moment zou beginnen om het kind niet te belasten.

Ik blijf op een eerbiedige afstand van de kleine tafel staan waar Joanne op ligt. Ze is heel beweeglijk en sputtert schijnbaar een beetje tegen. Ze krijgt een mutsje op dat haar zeker twee keer te groot is. Nu moeten er twee belangrijke dingen gebeuren. Joanne moet een buisje door haar neus krijgen waardoor ze beademd kan worden. En ze moet een infuus. "Je mag wel dichter bij gaan staan", zegt iemand tegen me. Ik maak foto's en kijk wat angstig toe. Ik ben kalm, geen heftige emoties. Kort na Joannes geboorte al komt de andere gynaecoloog binnen. "Hoi, hoe is ‘t?", vraagt hij. En meteen als hij Joanne gezien heeft zegt hij: "Ze is wel klein hè?" Een verpleegkundige is bezig met de placenta. Ze haalt er bloed uit met een spuit. Om Joanne te kunnen geven als dat nodig is. Ik weet niet meer wie, maar iemand vraagt hoe ze heet. Joanne, zeg ik, en ik moet het meteen al spellen. Het wordt opgeschreven. Het infuus is heel lastig. De kleinste maatjes zijn eigenlijk nog te groot. De eerste keer prikken gaat niet goed. Er vloeien wat druppels bloed over het groene laken. Ik bedenk me dat zelfs een paar druppels al veel zijn, voor zo'n klein meisje. Gelukkig gaat de tweede poging wel goed. Ook het adembuisje is zo klein als maar beschikbaar is. En ook dat gaat niet in een keer goed. Eerst probeert de kinderarts het rechterneusgat en, omdat dat niet meteen lukt, daarna het linker. Gelukkig, het buisje zit. Ik zie dat ze haar oogjes open wil doen, maar het gaat niet zo goed. Kan ze dat nog niet? Ze is ook nog maar zo klein!

De beademing kan nu beginnen, met een handpomp eerst. Straks in de transportcouveuse zal een automatische pomp het overnemen. Joanne krijgt plakkertjes en nog wat mini-pleistertjes om alle snoertjes en slangetjes bij elkaar te houden. Ze krijgt een bloedsaturatiemetertje om haar kleine polsje. Dan mag ze, twintig minuten na haar geboorte ongeveer, uiteindelijk in de couveuse. Ze kan op weg naar het Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze is al bijna de deur uit als de kinderarts vraagt of ik haar al heb aangeraakt. Nee, dat heb ik niet. Nu mag ik even bij haar. Ik raak haar heel voorzichtig aan. Ze ziet er zo teer uit! Ik zie dat ze weer probeert haar oogjes open te doen. Het pleistertje waarmee het slangetje in haar neus gefixeerd zit belemmert dat, maar haar oogleden zijn wel los! De kinderarts prutst wat met het pleistertje. Ik kijk naar dat lieve kleine meisje met haar dieproze huid. En hoe ze daar ligt. Door het slangetje in haar neus ligt ze er ongemakkelijk bij, alsof ze er een beetje aan hangt. Wat is ze dapper! Ze verzet zich niet. Ik weet dat ze morfine heeft gekregen en hoop maar dat ze nu geen pijn heeft.

Dan moet ze toch gaan. Ik zie de ambulancemannen en de kinderarts met Joanne de gang in rijden. Een hoek om naar links en ze zijn weg. Achter mij is de operatie nog in volle gang. Eerst alle operatiekleren weer uit en dan kan ik de gang weer op. Alles staat op mijn netvlies gegrift en toch kan ik er nauwelijks bij. Komt het goed, met Herma, met Joanne? Op de gang buiten de OK zitten Tilly en Anja op me te wachten. Zij hebben dezelfde vragen. Ik kan ze wat indrukken geven, maar heb het gevoel dat het te groot is om te vertellen. Ze hebben Joanne in een flits voorbij zien komen en dus ook gezien hoe klein ze is. Waar is ze nu? Wat moet ze doormaken? Zal ze het redden? Ze lijkt zo sterk, zo groot in mijn beleving, hoewel ik weet dat ze maar zo heel klein is. Wachten moeten we nu. Op Herma en op een teken van leven uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ik vraag Tilly of zij straks met Ben de foto's wil laten ontwikkelen die ik daarnet bij de geboorte van Joanne heb gemaakt. Dan kan Herma ze straks zien. Ik zelf weet even niet wat ik moet doen. Hier wachten, of boven op de zwangerenafdeling. Ik ga naar boven, maar hoor al gauw dat ik naar Herma kan. Ze ligt op de recovery nu. Anja is bij haar en zal ook bij haar blijven. Ik vertel van ons lieve dappere meisje, dat ze klein is, maar erg levendig. Dat ik haar heb horen huilen. Herma lijkt ver weg. Ze heeft het zo lang volgehouden. Nu kan ze zelf niks meer doen. Ik hoop dat ze eindelijk kan rusten en geen pijn meer hoeft te hebben. Ik ga weer naar boven, om daar te wachten op nieuws over Joanne. Ik kom aan in een lege kamer. Een vreemde gewaarwording. Voor het eerst voel ik me hier nu een beetje verloren. Ik kan niks doen nu, behalve wachten. Eerder deze week had ik soms een sterk gevoel van machteloosheid. Herma pijn te zien lijden en zelf niets te kunnen doen. Maar recht daartegenin voelde ik toen ook wat ik wel kon doen: er zijn voor Herma. Ik zag in dat mijn machteloosheid haar niet hielp. Dat ik haar pijn niet kon voelen of wegnemen. Juist door me dat te realiseren zag ik welke ruimte ik wel had om Herma bij te staan. Er zijn, bij haar. Aan mijn machteloosheid en angst zou ze niets hebben nu. Met mijn rust en mijn kracht kon ik er voor haar zijn. En juist dat besef gaf me ook die rust en kracht. Ik ben er, dat is genoeg.

Ik weet niet meer hoe lang ik in deze lege kamer gezeten heb als de gynaecoloog binnenkomt. Ze zegt het op een bijzondere manier: Je bent van harte welkom in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ik voel me uitgenodigd, opgenomen, omringd met zorg. Ik ben niet alleen. Ik krijg twee formuliertjes mee, waarmee ik de taxi kan nemen naar het centrum van Utrecht. Een van de verpleegsters begeleidt me naar de uitgang. Een taxi dan. Vreemd, ineens buiten te zijn en te zien dat de wereld toch niet stilstaat. De chauffeur zegt niet veel en ik weet ook eigenlijk niet wat je zeggen zou in zo'n situatie. Het weer is grijs, zoals al weken. Ik voel me veiliger binnen. In het WKZ kom ik terecht in een klein wachtkamertje. Een hokje met glas rondom en vitrages ervoor, midden in het gebouw, zonder direct daglicht. Er zit een wat oudere vrouw. We raken aan de praat. Zij heeft hier een kleinzoon liggen, die nu 1400 gram weegt en elf dagen oud is. Ze vertelt dat ze regelmatig komt om bij hem te zijn. Hoewel ze open en kwetsbaar klinkt is wat ze zegt toch vol van de overtuiging dat haar kleinzoon het zal halen. Wanneer ik zeg dat ik hier voor het eerst ben en dat mijn dochter net geboren is, klinkt diezelfde overtuiging door in haar bemoedigende woorden voor mij. Ik wil het wel geloven, maar voel toch wat anders. Pas met afstand kun je denk ik zien wat we gemeenschappelijk hebben. Nu overheerst het verschil. Ieder in een eigen universum van hoop en vrees: je praat tegen elkaar, maar blijft toch alleen.

Ik mag naar binnen. Op NICU 1, in een van de couveuses, daar ligt ze. Op maar vijftien meter hiervandaan. Het duurt nog vijf minuten voordat ik die meters heb afgelegd. Ik stroop mijn mouwen op, doe mijn ringen af en was mijn handen en onderarmen met desinfecterende zeep. Ik droog mijn handen en armen en doe dan nog een scheut alcohol op mijn handen, die ik goed uitwrijf. Mijn fototoestel mag mee en bungelt aan mijn schouder. Dan leidt de NICU-verpleegster die haar verzorgt me naar Joanne. Er staat een kruk naast de couveuse waarop ik kan gaan zitten. Eindelijk de rust en de tijd om bij haar te zijn. Ik voel me stil en bang, maar zie dan toch vol bewondering hoe prachtig ze is. En dan, alsof ze er op gewacht heeft, doet ze even haar oogjes open en kijkt naar me: Dag papa, wat fijn dat je er bent. Heel even maar, dan gaan ze weer dicht.

Ze is heel klein en ligt op een schapenvachtje. Veel, heel veel slangetjes. Voor beademing, sondevoeding, het meten van de hartslag, de zuurstofverzadiging van het bloed, het toedienen van medicijnen. Ze heeft nog steeds dat te grote mutsje om haar hoofdje. De speciale hoogfrequente beademing die ze krijgt doet haar borstkastje trillen. Haar longetjes moeten permanent openblijven om zoveel mogelijk zuurstof te kunnen opnemen. Ze ligt er rustig bij, maar beweegt wel haar armpjes en beentjes. Een van haar beentjes wordt soms wat blauw. Het ligt dan bekneld, zo kwetsbaar is het allemaal nog. Toch is ze voor mij ook levensgroot, zoveel levenskracht als ze uitstraalt. Daar ligt mijn dochter. Een wondertje van kracht, liefde en vertrouwen. Ik neem de tijd om goed naar haar te kijken en alles in me op te nemen. Maak veel foto's. Een keer durf ik mijn hand in de couveuse te steken om haar voorzichtig aan te raken. Wanneer ik mijn hand boven haar hoofdje hou trekt ze haar beentjes omhoog om zo dicht mogelijk bij me te zijn. Net zoals ze dat deed toen ze nog bij Herma was en ik haar met mijn hand op Herma's buik uitnodigde om bij me te komen. Toen deed ik mijn ogen dicht en voelde mijn contact met haar als de band tussen twee zielen. Nu heb ik mijn ogen open, kijk naar haar en zie wat zij mij geeft, onvoorwaardelijk: Liefde, Kracht en Vertrouwen. Ook voor haar kan ik er alleen maar zijn. Ik hoop dat het genoeg is.

Ik zit rustig naast de couveuse als de NICU-verpleegster me vraagt om mee te komen. Ik ontmoet de kinderarts. Ze stelt voor om even een rustige plek op te zoeken om te praten. We komen terecht in een klein wachtkamertje. Er staan wat gemakkelijke stoelen. Ik ga zitten, maar blijf op het puntje van de stoel. Niet achteroverleunen nu. Luisteren, alert zijn, klaar zijn voor wat komt. Ze vertelt het me. Dat Joanne het niet zal halen. Dat haar longen bij lange na niet voldoende gerijpt zijn. Ze moet nu al maximaal beademd worden. Zou het slechter met haar gaan, dan kunnen ze niets extra meer voor haar doen. Dat zou voor haar alleen maar extra lijden betekenen. Het is onontkoombaar, Joanne zal het niet halen.

Ik voel me leeg, buiten de wereld even, alleen, verpletterend stil. Toch gaat het gesprek verder. Wat we kunnen doen, hoeveel haast er is, wat ik wil. Joanne en ik terug naar het AZU, terug naar Herma, de ambulance, met medicijnen Joanne helpen om het nog even vol te houden, ze kan ook onderweg sterven. "Wil je het zelf aan Herma vertellen?" Die vraag komt onverwacht. Komt keihard binnen. Mijn God, het is voor niets geweest. Herma vertellen dat het niet genoeg was. Dat ondanks alle pijn die zij verdragen heeft haar dochter toch zal sterven. "Nee, dat kan ik niet, dat kan ik haar niet vertellen", zeg ik. Nu pas huil ik, stil, alleen. Er zijn twee mensen bij me in dit kamertje, maar mijn hart gaat uit naar mijn twee lieve meiden, die allebei voor hun leven vechten. Ze moeten bij elkaar zijn. Dat is het enige wat telt nu. Dat we straks nog even met z'n drieën kunnen zijn. Zo hebben we dat eerder al afgesproken, dat ze bij ons zou sterven als het niet anders zou kunnen. Dat ze niet alleen is, maar voelt hoeveel liefde er voor haar is, hoeveel we om haar geven.

Goed, de kinderarts zal naar het AZU bellen, naar de gynaecoloog. Hij zal het Herma vertellen. Ik zeg dat ik de zwangerenafdeling zal bellen. Dat ze alles klaar maken om Joanne en ik daar te ontvangen. Daarna verlaat ik dit kamertje. Hier wil ik niet meer terug komen. Ik ga naar Joanne en straks met haar naar Herma. Op de NICU zijn ze met Joanne bezig. Ze dienen haar medicijnen toe om haar longetjes te helpen het vol te houden. Ik kijk naar mijn lieve dappere meisje. Ze is zo mooi, zo gaaf, zo kwetsbaar. Ik weet en accepteer dat ze niet kan leven, maar als ik haar zo zie... Onverwacht is Mijke er ineens. Ik wist dat ze hier in opleiding is, maar had niet gedacht haar te zullen zien. Tegen haar zeg ik wat ik daarnet dacht. Dat ik, als ik Joanne zie, niet kan geloven dat ze geen kans heeft. Ze bevestigt het, ziet ook hoe mooi en gaaf ze is. Maar, ze vertelt ook dat het team van neonatologen unaniem was in de prognose: geen kans op overleven. 'Ze is nu zo mooi. Dat kan alleen maar minder worden. Geloof me, dat is verschrikkelijk om te zien.' Ik weet het ook, verzet me niet. Maar deze werkelijkheid is zo verschrikkelijk: dat zo'n lief, mooi en dapper meisje sterven moet. Zo sterk, zo groots, zo af.

Verstand en gevoel staan naast elkaar, hand in hand, maar beiden machteloos. Alleen de liefde weet nog wat te doen.

Joanne wordt klaar gemaakt om te vertrekken. Bijna alle slangetjes gaan los. Het is nog een heel gepruts en het duurt ook aardig lang. De ambulancemannen staan erbij en mompelen wat. Het moet hen wel zinloos toeschijnen. Eerst in volle vaart heen en dan net zo gehaast weer terug. Ik ben er toch heel dankbaar voor dat Joanne hiernaartoe gebracht is. Ze heeft de kans gekregen die we wilden dat ze kreeg. Al het mogelijke is voor haar gedaan. Ook voor Herma en mij, want dat Joanne nog even bij ons kan zijn straks, is voor ons alledrie denk ik het belangrijkste moment uit haar korte leven.

Joanne wordt overgetild in de ambulancecouveuse. De beademing gaat over en dan zijn we klaar om te gaan. De ambulancemannen maken vaart door de paar gangen die we passeren. Ik loop in snelle pas mee, daarnaast loopt de kinderarts. Ze vraagt aan mij of ik mee achterin wil. Ja, dat wil ik. Ik wil dicht bij haar zijn. Ik wil haar niet alleen laten. Het zit krap, maar ik kan haar goed zien nu. Snel vertrekken we. Een bochtig parcours door de binnenstad van Utrecht. Als het nodig is met de sirene aan. Joanne voelt de onrust en de haast. We moeten een paar keer wat verkeersdrempels over. Telkens doet ze daarbij even haar oogjes open. Ook als de sirene aangaat hoort ze dat en opent ze haar oogjes. Stil maar kindje, we zijn snel bij mama. Het duurt inderdaad niet lang. De ambulance rijdt door tot aan de Eerste Hulp, helemaal achteraan het AZU. Dichtbij de B-vleugel, waar Herma ligt. De lift omhoog naar de vijfde, de klapdeuren, de linkergang, kamer 8. We zijn terug bij Herma.

Het is vol in deze kamer. Ben en Tilly en Anja zijn er. Meteen vraag ik Ben of hij foto's wil maken en geef hem mijn fototoestel. Herma ligt in het bed, haar operatiehemd nog aan en een zuurstofslangetje in haar neus. Hetzelfde neusgat als Joanne. De kinderarts is bij Joanne en Margriet, verpleegkundige van de afdeling, is er ook bij. Ik ga zitten in mijn stoel naast het bed en ben voor het eerst sinds de recovery weer samen met Herma. Ik huil, deel mijn verdriet om het onvermijdelijke afscheid. Al snel gaat de aandacht naar Joanne. Deze kamer is ons universum nu. Een universum met een bed, met het zachtjes borrelen van de zuurstoftoevoer, met zeven mensen die ons lieve kleine meisje zullen bijstaan. Het is een universum vol van liefde, een liefde die het verdriet overstraalt en ons heel dicht bij elkaar brengt. De kinderarts legt Joanne bij Herma op de borst en beademt haar nu met de hand, geduldig en heel rustig. Margriet ondersteunt Joanne wanneer dat nodig is. Daar ligt ze dan ons lieve meisje. Ze is heel rustig nu. Ligt er mooi bij, een klein, maar toch nog te groot luiertje aan. Ik kan mijn ogen niet van haar afhouden. Ben ook bang, dat ze misschien pijn heeft. Maar nee, ze heeft toch morfine gehad? Verdrietig ben ik ook, omdat ik weet dat Herma haar niet zo goed kan zien. Ik hoop maar dat zij, door haar te voelen, net zo met haar verbonden is als ik. Mijn ouders en Anja staan om ons heen en kijken mee. Ik hoor het fototoestel en zie de flitsen. Ik hoop dat het de beelden zal kunnen vangen voor Herma. Heel voorzichtig raak ik haar af en toe aan. Herma ook, oh zo voorzichtig. Ze voelt zo zacht en kwetsbaar aan. Zo mooi roze met haar dunne huidje. Margriet geeft me haar in de hand. Twee handbreedtes, meer heb ik niet nodig om haar helemaal te ondersteunen. Ik til haar een beetje op, om haar toch nog aan Herma te laten zien.

Na een tijdje vraagt de kinderarts voorzichtig of we Joanne van de beademing zullen halen. We weten dat het onvermijdelijk is en stemmen toe. De kinderarts en Margriet halen nu alle slangetjes en plakkertjes van haar weg. Als laatste gaat het buisje uit haar neusje. De kinderarts legt Joanne voorzichtig terug bij Herma. Ze is zo gaaf en mooi. Maar ze ligt al zo stil. Haar borstkastje beweegt niet meer. De kinderarts blijft dicht in de buurt, maar weet zich toch bijna afwezig te maken. Ze is heel zorgzaam, al die tijd en ook nu. Af en toe luistert ze met een stethoscoop naar het hartje van Joanne. Haar hartje blijft nog heel lang kloppen, al is het dan steeds trager. Heel langzaam glijdt ons lieve meisje over de rand van de dood. Geen schok, geen overgang, maar heel vredig. Toch is het ook heel duidelijk. Haar roze kleur verdwijnt al in de eerste vijf minuten. Hoe rustig ook, ik voel dat het leven uit haar verdwijnt. Dat we haar echt kwijt zijn, ook al vult onze liefde en ons samenzijn nu nog deze kleine ruimte.

Na een half uur ongeveer hoort de kinderarts haar hartje niet meer. Het is voorbij. De kinderarts en de verpleegkundige laten ons even alleen. We maken nog wat foto's. Ik wil heel graag een foto maken van haar gezichtje en profil, net zoals ik haar zag op een van de echo's. Na die echo wist ik dat ze een meisje was. Zo'n lief meisjessnoetje. Oh, wat hou ik veel van haar. Het was zo kort, maar zo veel. Een heel mensenleven. God zij dank is ze tot op het laatst bij ons geweest. Heeft ze die liefde gevoeld die we haar in een heel leven hadden willen geven. Nu moeten we haar loslaten, maar onze liefde voor haar zal daarmee niet ophouden. Voor altijd in ons hart, onze lieve dochter.

Ik was bij je die nacht en ik herinner me hoe wanhopig je was telkens wanneer je hoorde hoe weinig tijd er van de nacht nog maar verstreken was. Tien voor drie nog maar. Half vijf nog maar. Ik was zó moe, dat ik het later in de nacht niet allemaal meer zo bewust heb meegemaakt.

Website door Creative Kingdoms