Voor de verwerking is het belangrijk eventuele leemtes in je herinnering te vullen en hier iets mee te doen

Een vrijdagavond, ergens in een flat in Utrecht. IC-verpleegkundige Maria staat aan de vooravond van een week nachtdienst. Vanavond laat gaat ze aan de slag in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht, maar eerst heeft ze een gesprek met de redactie van Inzicht over haar werkzaamheden. Uiteraard ligt hierbij het accent op haar ervaringen met patiënten met het HELLP-syndroom.

Een klein, teer vogeltje
'Het is al jaren geleden, maar ik herinner het me nog heel goed. Op de IC lag een vrouw met het HELLP-syndroom, ernstig ziek en verzwakt. Haar kindje had het niet gered, was veel te vroeg geboren en overleden. Dat kindje lag in het mortuarium, de moeder lag op de IC. Om de moeder in staat te stellen het kindje te zien en er afscheid van te nemen, werd het kindje regelmatig bij haar gebracht. Ook ik ging op een gegeven moment het mandje met het kindje halen uit het mortuarium. Het voelde net alsof ik een vogeltje droeg; het was zo klein, zo teer. Ik zie me daar nog zo mee lopen. Voor die moeder was het zó belangrijk dat ze dit kindje kon zien, dat ze het kon aanraken, dat ze het vast kon houden. Zo ziek als ze was, maakte ze contact, nam ze afscheid. Ze kon zelf niet bij de begrafenis zijn, dus dit was alles wat ze kon doen voor haar kind. Ik vond het erg indrukwekkend en ik heb er ook veel van geleerd. Hoe ziek mensen ook zijn, dit soort dingen van leven en dood moeten mensen als het enigszins kan, bewust meemaken. Dat is voor de latere verwerking ook beter. Vroeger werd nog wel geredeneerd: 'Een moeder kan haar overleden kind maar beter niet zien, dat is veel te confronterend. Inmiddels weten we wel beter en wordt er gelukkig ook anders gehandeld.'

'In de dertig jaar dat ik nu verpleegkundige ben, heb ik wat dat betreft veel veranderingen meegemaakt. Vroeger stond, zeker op een afdeling als de IC, veelal de puur medische zorg centraal. Veel informatie aan de patiënte werd er niet verstrekt. Die was daar natuurlijk vaak ook veel te ziek voor of niet aanspreekbaar. Ook de naaste omgeving werd wel eens vergeten in de hectiek van alle medische handelingen. Dan stond de familie uren op de gang te wachten totdat de arts naar buiten kwam om te vertellen 'dat mevrouw weliswaar erg ziek is, maar nu stabiel'. Tja, wat weet je dan eigenlijk?'

'Als verpleegkundige heb je in feite een soort signaalfunctie, je checkt voortdurend of het medisch en communicatief naar behoren loopt. Ik probeer aan de familie duidelijk te maken hoe het met de patiënte gaat, hoe ze contact met haar kunnen maken enzovoorts. Zo vertel ik kinderen bijvoorbeeld dat mama niet kan praten, maar dat ze je wel kan horen. Dat helpt ze dan weer een stukje op weg. Vaak zijn mensen, volwassenen net zo goed als kinderen, bang de patiënte aan te raken, omdat per ongeluk een infuus los kan raken. Soms trek ik bewust samen met een kind aan een infuuslijn: 'Zie je wel, die zit heus stevig vast hoor.' Zoiets neemt de spanning wat weg.'

De patiënte staat centraal
'Op de IC liggen natuurlijk altijd mensen die erg ziek zijn of instabiel. Ze hebben veel medische zorg nodig en een vrijwel continue bewaking van hun lichaamsfuncties. Om die reden is er veel (controle)apparatuur aanwezig en staat er soms een overweldigende hoeveelheid techniek om het bed. Met flikkerende lampjes en alarmerende piepjes is het een indrukwekkend geheel. Te midden van dit alles ligt dan de patiënte, ernstig ziek, zich vaak niet eens bewust van de situatie. Het is belangrijk die patiënte centraal te blijven stellen, en haar met zorg en respect te behandelen. Zelfs als je denkt dat ze alles toch niet bewust meemaakt. Juist dan is het goed haar te vertellen wat je doet, welke controles je uitvoert enzovoorts. Ook de partner heeft hier recht op, vind ik. Ooit heb ik een verpleegkundige horen zeggen tegen een man die wat vroeg over de bewakingsapparatuur rondom het bed van zijn vrouw: "De patiënte is er voor u, de apparatuur is er voor ons." Zo'n uitspraak kan echt niet. Het getuigt van weinig respect voor de situatie van deze mensen. Tegenwoordig is er wat dat betreft veel meer openheid, naar de patiënte voor zover mogelijk en ook naar de familie. Soms betekent dat zelfs dat een partner aanwezig is wanneer we bezig zijn met levensreddende handelingen.'

Soms gaat het mis
'We hebben hier een mevrouw gehad die als gevolg van hormonale veranderingen na de zwangerschap, plotseling een hevige bloeding kreeg, twee dagen na de keizersnede. Die bloeding bleek niet meer te stoppen. Volkomen onverwacht is iemand dus opeens in levensgevaar. Drie uur lang zijn we bezig geweest met reanimeren in een poging haar leven te redden, zonder resultaat helaas. Die mevrouw is uiteindelijk overleden. Haar man was bij die reanimatie aanwezig en heeft dus met eigen ogen gezien hoe zijn vrouw eraan toe was en wat er allemaal gebeurde. Verschrikkelijk natuurlijk om te zien en mee te maken. Je vrouw zo ziek, badend in het bloed, en opeens is ze er niet meer. Heel naar en confronterend. Die man is dat beeld ook zeker nog niet kwijt. Aan de andere kant kun je zeggen; hij heeft wel het proces meegemaakt, de reanimatie gezien en ook ervaren hoe machteloos de artsen en verpleegkundigen stonden tegenover de situatie. Misschien draagt dit uiteindelijk zelfs een klein beetje bij aan de acceptatie van wat er gebeurd is. Het is naar om erbij te zijn, maar wellicht is het nog erger om drie uur lang in een kamertje vertwijfeld te zitten wachten op wat er in hemelsnaam met je vrouw aan de hand is. Dat werkt ook heel vervreemdend. Net zoals het nu verstandiger wordt geacht dat vrouwen zelf hun overleden kindje kunnen vasthouden en afscheid kunnen nemen, groeit dus ook steeds meer de overtuiging dat partners of naaste familie nauw betrokken horen te zijn bij wat er met de patiënte gebeurt. Zeker ook als de patiënte dreigt te overlijden. Ik neem dan ook wel het initiatief, geef aan de partner aan dat hij rustig dicht bij zijn vrouw mag zitten om afscheid te nemen. Of ik plaats er een bed bij voor de partner. In eerste instantie reageren mensen wat aarzelend, maar vaak blijkt in de praktijk dat mensen het fijn vinden zo dicht bij hun geliefde te kunnen zijn. Het bevordert het proces van afscheid nemen. In feite komt er al een begin van verwerking voor de nabestaanden op gang.'

Intuïtie volgen
'En tja, daarbij volg ik vooral mijn gevoel en intuïtie. Op grond van jarenlange ervaring krijg je vanzelf wel wat kijk op mensen en op hun gedrag. Per definitie is er op de IC sprake van een crisissituatie. Mensen staan onder stress en handelen anders dan dat ze in het dagelijks leven zouden doen. Sommige mannen bijvoorbeeld vallen helemaal stil als hun vrouw zo ziek is. Ze zijn in shock, lijken wel robots, functioneren volledig op de automatische piloot. Anderen zijn heel druk, hollen tussen de IC en de couveuseafdeling heen en weer. Ook dan kan het goed zijn ze even apart te nemen voor een gesprek, vragen hoe het met ze gaat, ze te informeren over de medische toestand van hun vrouw. Dat doen we dus heel regelmatig. Ik geef mannen ook wel het advies een dagboekje bij te houden. Voor hemzelf kan het nuttig zijn te schrijven, je gedachten te ordenen. Tegelijkertijd is het voor de vrouw later heel waardevol zoiets te kunnen teruglezen. Het is fijn mensen op zo'n relatief eenvoudige manier de hand te reiken en ze te helpen.'

'Als IC-afdeling voeren we in speciale gevallen, zoals bij de man wiens vrouw is overleden, achteraf gesprekken met familieleden. Deze zogenaamde spiegelgesprekken vinden plaats in het kader van de kwaliteitszorg. Het ziekenhuis neemt het initiatief tot deze gesprekken. Er is een vertegenwoordiging van het medisch team aanwezig bij het gesprek. Dat houdt in een IC-verpleegkundige, een arts, iemand van de teamleiding en een maatschappelijk werker. Gezamenlijk bespreken we wat er precies is gebeurd, hoe de familie de gang van zaken heeft ervaren, waar leerpunten voor ons zitten enzovoort. Het zijn voor ons erg nuttige en leerzame gesprekken, en voor familieleden is het ook waardevol, zo merken we.'

Vaak gaat het goed
'Gelukkig zijn er veel vrouwen die weliswaar een kritieke periode op de IC meemaken maar die wel weer volledig herstellen. Ook van hen horen we graag hoe zij het ervaren hebben en wat wij kunnen leren van hun ervaringen. Wat ik meestal terug hoor van vrouwen is dat ze de tijd op de IC als heel heftig en intens hebben beleefd. Sommigen weten niets meer en hebben een totale black-out, anderen herinneren zich verbazingwekkend veel details van hun opname. Die onderlinge verschillen in beleving vind ik wel heel wonderlijk.'

'Er zijn vrouwen die er niets meer mee te maken willen hebben en er het liefst nooit meer over praten, maar dus ook genoeg vrouwen die naderhand terugkomen naar de plek waar ze gelegen hebben. Ze bezoeken dan alle 'beladen' plaatsen met als doel een en ander op een rijtje te krijgen en te verwerken. Uiteraard werken we daar graag aan mee. Het is belangrijk om die eventuele leemtes in je herinnering te vullen en er actief iets mee te doen, is mijn overtuiging. Immers, het is nogal niet wat, zo'n plotselinge HELLP met alles wat daarbij hoort. Je leven hangt opeens aan een zijden draadje en dat van je kind mogelijk ook. Zoiets heeft een grote impact op je leven.'

Het is inmiddels laat en Maria staat op het punt naar het UMC te vertrekken waar haar een week vol nachtdiensten wacht. Uitgebreid hebben we gesproken over haar werk. Het werk dat ze al ruim dertig jaar doet in verschillende ziekenhuizen en op verschillende afdelingen.

Mijn slotvraag luidt: 'Wat maakt nu dat je dit werk, dat toch best zwaar is en een groot beroep doet op je incasseringsvermogen, toch leuk blijft vinden? Waar zit 'm dat in?' Maria kijkt me enigszins beduusd aan, pakt ondertussen alvast haar spullen bijeen en zegt vervolgens peinzend: 'Tja, daar vraag je me wat zeg. Moeilijke vraag. Mag ik daar even rustig over nadenken? Je hoort nog van mij.' En weg stuift ze, de donkere nacht in, op weg naar het ziekenhuis. Ik zwaai haar na, wens haar nog 'een rustige dienst' toe. Ze reageert nog even, vlak voordat ze wegrijdt: 'Nou, een rustige dienst, daar draait het niet eens zo om. Ik spreek liever van een goéde dienst. Daar bedoel ik mee dat je op een prettige, professionele manier kunt werken, in harmonieuze samenwerking met collega's, met als doel de patiënt en zijn/haar omgeving zo goed mogelijk te verzorgen.' Zelf stap ik ook de auto in en denk na over haar laatste opmerking. Misschien heeft ze met deze zin wel aangegeven wat het werk voor haar de moeite waard maakt. Iemand terzijde staan in een periode van ernstige ziekte. Niet alleen op het medische vlak maar ook op emotioneel gebied. Dit in samenwerking met collega's. Daarnaast ook de naaste omgeving van de patiënt informeren en zo nodig bijstaan. In een notendop komt daar haar werk op neer. Als het lukt om deze complexe taak te verrichten, dan geeft dat ongetwijfeld veel voldoening.

Dit interview verscheen eerder in Inzicht, een uitgave van de Stichting HELLP-syndroom.

Website door Creative Kingdoms