Zo zit je te punniken, zo heb je HELLP
Het is al tegen tien uur 's avonds wanneer ik in de gangen van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis(WKZ) in Utrecht ronddwaal. Ik was hier al wel vaker, maar dan werd ik meestal in een bed rondgereden, op weg naar een onderzoek of naar de medium care van de kinderafdeling. Toen was ik ernstig ziek als gevolg van het HELLP-syndroom. Nu ben ik, gezond en wel, op zoek naar verpleegkundige Maartje Rutgers.
Maartje staat aan de vooravond van een week nachtdienst op de afdeling verloskunde. Voordat haar dienst start, hebben we een gesprek over haar werk. Het accent ligt daarbij op haar ervaring met het verplegen van patiënten met het HELLP-syndroom. In hoeverre is ze tijdens haar opleiding voorbereid op de specifieke problemen van HELLP-patiënten, welke zaken komt ze in de dagelijkse praktijk tegen en hoe verloopt de samenwerking met bijvoorbeeld de kinderafdeling? Een verslag van een boeiend gesprek met een jonge, betrokken verpleegkundige.
'Ik ben 26 jaar en sinds 1999 werk ik hier in het WKZ als verpleegkundige. Ik ben werkzaam op de zwangerenafdeling, de kraamafdeling en de afdeling verloskunde. We rouleren hier tussen de verschillende afdelingen, dat maakt het werk afwisselend en het houdt je ook alert. Zo wordt het nooit routine en blijf je feeling houden met verschillende typen patiënten en hun ziektebeeld. Ik heb het hier erg naar mijn zin en doe mijn werk met veel plezier. Belangrijk daarbij is ook dat we als verpleegkundigen een hecht team vormen. Over het algemeen verloopt de samenwerking naar tevredenheid en zijn de lijnen kort. Je weet elkaar snel te vinden als het nodig is. Dat geldt ook voor de contacten met artsen en het maatschappelijk werk. Ik vind dat heel belangrijk, zeker ook omdat we hier veel vrouwen hebben liggen met een complex ziektebeeld.'
Verschil tussen theorie en praktijk
'We zien hier op de afdeling natuurlijk regelmatig vrouwen die te maken krijgen met het HELLP-syndroom. Tijdens mijn opleiding was er uitgebreid aandacht voor de symptomen en verschijningsvormen van het HELLP-syndroom. Het ging daarbij vooral om de zogenaamde technische informatie; wat gebeurt er precies in het lichaam van de vrouw, welke processen komen op gang, waar moet je als verpleegkundige op letten en wanneer is het tijd om de alarmklokken te luiden. Immers, als verpleegkundige heb je een signaleringsfunctie. Je maakt een patiënte vaak gedurende langere tijd mee en merkt veranderingen in het ziektebeeld soms eerder op dan artsen of de patiënte zelf. Overigens is de partner voor ons ook een belangrijke bron van informatie. Het komt wel voor dat mannen aangeven dat hun vrouw 'zo vreemd anders' is, of dat ze haar zo duf vinden. Dan staat bij mij het sein meteen op rood.
Toch is die theoretische kant vanuit de opleiding maar één kant van het verhaal. Op papier, tijdens een college, ziet het er zo overzichtelijk uit: een vrouw met HELLP heeft een hoge bloeddruk, een opgeblazen gezicht door het vastgehouden vocht, ze heeft last van bovenbuikpijn, tintelende handen, noem maar op. Zo eenvoudig is het natuurlijk niet. De praktijk is meestal wat weerbarstiger. Iedere patiënte is anders en reageert anders. Zo vertoont de ene vrouw met HELLP amper verschijnselen of heeft ze niet echt pijn, terwijl een andere vrouw met een torenhoge bloeddruk en vreselijke hoofdpijn brakend op bed ligt. In beide gevallen is er sprake van HELLP en dus per definitie van een ernstige situatie! Dat geldt voor de moeder, maar uiteraard ook voor het kind.'
Op mijn vraag of de verantwoordelijkheid voor de patiënten niet als een zware last op haar schouders drukt, schudt ze haar hoofd. 'Natuurlijk, het is een hele verantwoordelijkheid die je hebt en dat ervaar ik ook. Toch belemmert het me niet in mijn functioneren. Als het verlammend zou werken, ben je niet goed bezig. Als het nodig is, kan ik altijd bij collega's te rade gaan voor advies. Dat doen we ook regelmatig onderling.'
Een duveltje uit een doosje
'Het verraderlijke aan het syndroom is dat het zo plotseling kan optreden. Van letterlijk het ene op het andere moment kan een vrouw heel ziek worden en in levensgevaar verkeren. Die onvoorspelbaarheid is wel het griezelige ervan. Ik herinner me nog heel goed hoe een jonge vrouw bij ons op de afdeling lag. Ze werd goed in de gaten gehouden, moest rust houden en was inmiddels 32 weken zwanger. Op een gegeven moment was ze bij bezigheidstherapie aan het punniken. Niks aan de hand. Vlak daarna ging ze terug naar haar kamer en opeens –BAM- ging het mis. Ogenschijnlijk uit het niets was daar het HELLP-syndroom, als een duveltje uit een doosje. De bloeddruk was torenhoog, ze kreeg een inwendige bloeding, ze was zo ziek dat ze meteen naar de IC moest. Het is gelukkig goed afgelopen met haar en haar kindje. Soms zeggen we het hier op de afdeling nog wel eens tegen elkaar: 'Zo zit je te punniken, zo heb je HELLP.'
Juist vanwege het plotselinge karakter van HELLP ervaren de vrouw en haar partner de nodige angst en onzekerheid. Je denkt gezellig zwanger te zijn en een gezond kind te krijgen en dan opeens lig je ernstig ziek in het ziekenhuis. Bovendien is er de zorg om de baby die vaak te vroeg geboren wordt, misschien zelfs in de couveuse belandt en veel aandacht nodig heeft. Wanneer je als vrouw zelf dan ook nog ziek bent, heb je het zonder meer zwaar. We merken dat vaak aan patiënten. Ze voelen zich schuldig omdat de baby te vroeg geboren is. Ze hebben een enorm verantwoordelijkheidsgevoel maar kunnen tegelijkertijd niet zoveel, juist omdat ze zo ziek en zwak zijn. De partner heeft het natuurlijk ook niet gemakkelijk. Machteloosheid speelt hem vaak parten; hij staat erbij en kijkt ernaar. Hij moet toezien hoe zijn vrouw ziek is, aan apparaten gekoppeld wordt, naar de IC vervoerd wordt, een spoedsectio krijgt, enfin, het hele scala aan gebeurtenissen speelt zich voor zijn ogen af. En natuurlijk ervaart ook hij de zorgen om het kindje.'
Gecombineerde zorg: fysiek en mentaal
'Als team van artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werk zorgen we zo goed mogelijk voor de vrouw en haar partner. Dat betekent allereerst het geven van feitelijke informatie: wat is er precies aan de hand, wat houdt het ziektebeeld HELLP in, welke concrete maatregelen kunnen we nemen, enzovoorts.
Naast deze feitelijke, medisch getinte informatie, willen we ook een luisterend oor bieden. Zoals gezegd, er komt ontzettend veel op de patiënten af en dat moeten ze allemaal verwerken. Dan is het fijn als je je verhaal eens tegen iemand kwijt kunt. Dat kan soms een praatje zijn tijdens het verschonen, maar ook een diepgaand gesprek tijdens een nachtdienst. Helaas is er niet altijd gelegenheid voor vanwege de drukte op de afdeling maar als het even kan, maak ik er tijd voor vrij. Het is een essentieel onderdeel van het contact met je patiënt.
Vroeger kenden we het systeem van de eerst verantwoordelijke verpleegkundige: degene die intensief voor de patiënt zorgde en zo sneller een band opbouwde. Door de schaalvergroting en de grootte van de afdeling is dit systeem op de helling gegaan. Jammer. Ik hoop dat het op de een of andere manier weer kan terugkomen. Het werkte namelijk heel goed in de praktijk.
Maatschappelijk werk wordt eigenlijk standaard aangeboden maar soms zijn mensen wat terughoudend om er gebruik van te maken. We dwingen ze natuurlijk niet maar proberen ze wel aan te moedigen om erover te praten. De ervaring leert dat mensen hier toch veel aan kunnen hebben. Dit geldt ook voor de periode na het ontslag. Vaak komen eenmaal thuis onverwerkte zaken naar boven en kan het goed zijn om hierover met een professional van gedachten te wisselen. Indien nodig kan de partner blijven slapen in het ziekenhuis. Dat waarderen mensen vaak zeer. Aan de andere kant kan het voor de partner soms ook prettig zijn om thuis te slapen en zo even aan wat rust toe te komen.'
Soms gaat het anders
Gelukkig loopt het vaak goed af voor moeder en kind. Maar het komt ook voor dat het kindje overlijdt of ernstig gehandicapt door het leven moet. Maartje heeft twee keer meegemaakt dat de moeder overleed als gevolg van het HELLP-syndroom.
'Je probeert met elkaar te doen wat je kan, maar soms loopt het slecht af. Dat is verdrietig. Voor de direct betrokkenen natuurlijk maar ook voor ons als afdeling. Juist dan is het heel belangrijk op elkaar terug te kunnen vallen als team en elkaar te ondersteunen.'
Eén ziekenhuis voor moeder en kind
Iets wat Maartje zeer bevalt, is de huidige combinatie van Intensive Care en Medium Care, dicht bij elkaar. Wanneer moeder en kind beiden extra zorg behoeven, worden ze op relatief korte afstand van elkaar (hooguit één verdieping) verpleegd. Als het enigszins mogelijk is, kunnen zo gemakkelijk bezoekjes over en weer worden afgelegd. Ook voor de vaders scheelt dit veel stress en gedoe, zeker in vergelijking met de oude situatie. Voor 1999 was het WKZ immers in de binnenstad van Utrecht gevestigd en moesten te vroeg geboren baby's daar worden opgenomen, terwijl de moeders in het AZU buiten de stad lagen. Letterlijk en figuurlijk op afstand.
'Je merkt dat het de moeders en kinderen goed doet. Het geeft rust, moeder en kind in ieder geval zo dicht mogelijk bij elkaar. Dat geldt ook voor de vaders trouwens, die niet meer tussen ziekenhuizen heen en weer hoeven te sjezen. Uiteraard is er veelvuldig overleg tussen de kinderafdeling en onze afdeling. We houden verslagen bij over hoe het met moeder en kind gaat. Ouders kunnen zelf ook bellen om te horen hoe het met hun kindje is.
Soms is de moeder nog te zwak om haar kindje te bezoeken, dan organiseren we het zo dat het kindje de moeder bezoekt. Meestal lukt dat wel, als het kindje niet te ziek is tenminste. Wat ik wel merk, is dat men op de kinderafdeling zich soms moeilijker een voorstelling kan maken over hoe ziek de moeder is of is geweest. Onze taak is, denk ik, ook een stukje voorlichting geven over de klachten na het HELLP-syndroom, om daar meer begrip voor te kweken. Het is namelijk geen onwil, maar eerder onkunde over de precieze aard van de ziekte en de effecten daarvan op de moeder.'
Na ontslag
'De effecten van het HELLP-syndroom zijn nu eenmaal enorm, ook op de lange termijn. In een enkel geval hoor ik hoe het een vrouw na haar ontslag uit het ziekenhuis is vergaan, en dat is niet mis. Vooral immense vermoeidheid en concentratiestoornissen zijn klachten die lang aanhouden. Vrouwen zijn in gedachten bezig met de periode tijdens hun opname; wat is er precies gebeurd, hoe zijn ze opgevangen door artsen en verpleging. Uit die verhalen merk je dat wat je doet en op welke wijze je dat doet, erg bepalend is voor hoe mensen alles verwerken. Hopelijk kan ik op mijn manier hieraan een steentje bijdragen.
Bijna half twaalf is het als ik het WKZ verlaat. Maartje begint zo aan haar nachtdienst. Ze maakt een energieke en kordate indruk. 'Een rustige dienst', zeg ik ter afsluiting. Ze glimlacht. 'Dat weet je hier maar nooit. Het blijft onvoorspelbaar wat tijdens zo'n dienst gebeurt. Er goed op anticiperen, dat is de kunst!' We knikken naar elkaar. 'Zo zit je te punniken...' Inderdaad, en zo heb je HELLP.
Dit interview verscheen eerder in Inzicht, een uitgave van de Stichting HELLP-syndroom.
Kingdoms