Op het moment dat je gaat twijfelen, kieper je erin
'Vroeger hoorde je vaag wel eens wat over hoge bloeddruk of zwangerschapsvergiftiging. In die tijd werd niet zo uitgebreid stilgestaan bij wat er allemaal kon gebeuren. Erover praten gebeurde al helemaal niet.'
In haar sociale omgeving zo is Carine's ervaring, is HELLP een grote onbekende. 'Ik ben geneigd zelf de term 'zwangerschapsvergiftiging' maar weer te introduceren. Dat zegt mensen nog tenminste iets. 'Ooh hoge bloeddruk', hoor je dan. De meesten informeren nog net hoe het met de baby is en daarmee heeft het onderwerp alweer afgedaan. HELLP is voor veel mensen een grote onbekende, ook voor mij was dat het geval. Daarom is nauwelijks uit te leggen wat de impact van HELLP is. Een eenzaam gevoel geeft dat.'
Openhartig vertelt Carine over de intense periode rondom en vooral na de bevalling van haar dochter Heleen. Zij ontwikkelde bij een zwangerschap van 31 weken acute pre-eclampsie en HELLP. Dochtertje Elsbeth van Heleen en haar man Bastiaan kwam hierdoor veel te vroeg ter wereld. Bijzonder is dat Carine's andere twee kleindochters Lara en Jasmijn, net als hun nichtje Elsbeth, te vroeg werden geboren vanwege HELLP. Ook schoondochter Kirsten kampte met deze levensbedreigende aandoening. Drie kleinkinderen – twee keer HELLP. Hoe is dat als (schoon)moeder en oma om mee te maken?
Blije boodschap
Zoon Paul en zijn vrouw Kirsten verkondigen met Kerst 2005 een blijde boodschap: Ze verwachten een tweeling. Carine: 'Geweldig nieuws.'
Carine beschouwt zichzelf als een optimistisch ingesteld mens. 'Ik zie niet snel beren op de weg. Echt druk maakte ik me dus niet over deze tweelingzwangerschap. Heel blij waren we met het bericht dat we opa en oma zouden worden van een tweeling.' Bij ongeveer dertig weken zwangerschap ontstaan echter problemen.
'Kirsten merkte dat ze veel vocht vasthield. Zo dik was ze dat ze niet meer achter het stuur van de auto paste. Dan maar op de fiets naar het ziekenhuis, bedacht ze praktisch. Eenmaal op de Eerste Hulp bleek dat ze het niet goed met haar ging. Haar bloeddruk was normaal, dat wel, maar uit bloedonderzoek bleek dat ze ernstig ziek was. De artsen constateerden een atypische HELLP: een redelijk normale bloeddruk in combinatie met zorgwekkende bloedwaarden. Kirsten werd meteen in bed gestopt. Ze stribbelde tegen, wilde nog snel op en neer naar huis om toiletspullen te halen. Geen sprake van. Lag ze pats boem in het ziekenhuis.'
We schrokken erg toen we haar zagen, ze was doodziek. Bijna onherkenbaar was ze met haar opgeblazen gezicht. De diagnose HELLP werd ons uitgelegd. Toch bleven we voorzichtig optimistisch. In ons achterhoofd hielden we al rekening met een voortijdige bevalling. Bij een tweelingzwangerschap is die kans nu eenmaal groter. Bovendien leek Kirstens situatie redelijk onder controle – althans die indruk maakte het op ons. Achteraf bezien was dat schijn. Het had natuurlijk opeens slechter kunnen gaan.'
Bezorgdheid was er dus maar geen blinde paniek zoals jaren later bij Heleen het geval was. Kirsten en Paul hadden zelfs de keuze tussen zelf bevallen en een keizersnede. 'Kirsten wilde graag zelf bevallen. Dat kon. Paul beleefde de bevalling van hun tweeling als een spirituele ervaring. Ze deden het echt samen.' Eerstgeborene Lara kwam soepeltjes en vlot ter wereld, tweede dochter Jasmijn kende wat vertraging. Jasmijn liep een lichte hemiparese op als gevolg van deze toch wat moeizamere bevalling. 'Al te veel zorgen maakten we ons hier niet over.' Carine maakt een handgebaar en vervolgt peinzend. 'Misschien waren we simpelweg te veel bezig met handelen. Te druk waren we om angst te voelen. De angst kwam pas achteraf.
Grote bedrijvigheid
De twee te vroeg geboren baby's zorgden voor grote bedrijvigheid in de naaste omgeving van het jonge ouderpaar. 'We hadden onze handen meer dan vol. Die kleintjes in de couveuses aan de bedradingen en infuusjes. Alle voedingen en verschoningen. We boden ondersteuning zoveel we konden.'
Eenmaal thuis ging dat natuurlijk gewoon door. 'Kirsten gaf zelf borstvoeding. De koelkast was tot de nok gevuld met flesjes en voedingen. 'Was je met de ene baby bezig, zag je de ander bij wijze van spreken wakker worden en gaan brullen om een voeding.' Veel tijd om ergens bij stil te staan, was er niet.
Het grote geluk was dat de kindertjes het goed deden en Kirsten redelijk vlot opknapte. Voordeel was verder dat Paul organisatorisch een kei is en de familie praktische hulp bood. We deden het samen.' Terugkijkend verwoordt Carine de HELLP van haar schoondochter als volgt: 'Langs het randje liepen we, maar we wisten niet dat daar de afgrond was. Gelukkig maar, want daardoor liepen we redelijk zelfverzekerd langs het randje. Op het moment dat je gaat twijfelen, kieper je erin.'
Acute HELLP
Hoe anders was de situatie vier jaar later. Dochter Heleen werd plotseling heel ziek en ontwikkelde op haar beurt pre-eclampsie/HELLP. Ditmaal speelde de angst een prominente rol. 'Ook bij haar schoonzusje in zekere zin. Alsof zij zich realiseerde en wij met z'n allen: O jee wat gebeurt er nu? Omdat de ziekte bij Heleen zo abrupt en extreem ernstig optrad, was de angst net zo acuut. In grote mate, bij ons allemaal.
Heleen had geen gemakkelijke zwangerschap. 'Ze was steeds ziek of niet lekker. Niet normaal hoeveel ze heeft gespuugd. Ik dacht: 'Goh, ze krijgt het niet cadeau. Maar ook: onze Heleen is sterk, die redt dat wel.' Heleen redde het, zij het op het nippertje. Al met dertig weken kwam haar dochter Elsbeth, Carine's derde kleindochter, met een spoedkeizersnede ter wereld. Heleen kreeg een ruggenprik. Hierdoor maakte ze de bevalling enigszins bewust mee.
Twijfels heeft Carine over de deskundigheid van de professionals voorafgaand aan de spoedopname van haar dochter. De spoedopname zelf verliep uiteindelijk uitstekend aldus Carine, maar haar teleurstelling over het voortraject is merkbaar. 'Heleen klaagde over slecht zicht en had last van vliezen op haar ogen. Later begreep ik dat dergelijke visusklachten passen bij een veel te hoge bloeddruk. Zo erg vond ik dat niemand dit onderkend had. Mij bekroop de gedachte: 'Jullie moeten beter op mijn dochter letten!' Daarnaast was Carine verbaasd over de manier van werken van de verloskundigen. 'Muurvast zaten ze aan hun lijstjes en controlemomenten. Uitspraken als 'Uw bloeddruk meten we pas weer in week 34' vind ik niet professioneel. Blindelings alleen maar lijstjes afvinken, die indruk gaf het.'
Wat de situatie ingewikkeld en verwarrend maakte, is de mondigheid van Heleen. 'Ze piept niet snel, is perfectionistisch van aard en uiterst communicatief.' Deze eigenschappen hielden haar lang overeind maar bleken tegelijkertijd een valkuil waar ze in kieperde. Door de intensiteit van de gebeurtenissen ontwikkelde Heleen PTTS, nadien uitmondend in een depressie. Een depressie die zo diep was dat haar moeder er nog wel eens wakker van kan liggen. 'Zo'n verdriet heeft ze gehad. Ik hoor haar nog zeggen tegen de gynaecoloog. 'Ik wil een dikke baby. In maart. Ik wil deze zwangerschap uitdragen. Met een dikke buik en een voldragen baby.'
Al pratend pakt ze het boek Contrapunt van Anna Enquist uit de kast. 'Hier heb ik zo verschrikkelijk om gehuild.' Enquist beschrijft het verlies van haar dochter Marit door een ongeval. Het boek bevat veel passages over de jeugd van haar dochter. Herkenbaar en confronterend voor Carine. 'In de ziekteperiode van Heleen hield ik me vast aan de beelden van mijn dochter als kind. Hoe ze het huis gedag zei als ze naar school ging of een strik om de deurknop bond bij wijze van verjaardagsviering. Die herinneringen aan haar kindertijd gaven mij kracht en steun om het vol te houden. Toen ik later dit boek las, riep dat veel emoties bij me op.'
In de overlevingsstand
De dag van de opname was een gewone zaterdagmorgen. Heleen had zulke opgezette voeten dat ze geen schoen meer paste. 'Ontzettend opgezwollen was ze. Bovendien zag ze nauwelijks iets. Ze koppelde haar klachten helemaal niet aan de zwangerschap. Dacht eerder aan een allergie.
Omdat ze niemand tot last wilde zijn, wilde ze eerst niet naar de Eerste Hulp. Riep door de telefoon: 'Mam het is weekend, dan hebben ze weekenddienst. Ik heb haar op het hart gedrukt toch te gaan.' Daarna ging het snel. Vanaf het streekziekenhuis met de ambulance naar het academisch ziekenhuis. De broeder sprak met haar over het boek 'De vliegeraar'. 'Absurd dat me dat is bijgebleven, maar ik denk dat hij probeerde haar erbij te houden. Dat ze niet zou wegzakken.'
Carine slikt zichtbaar haar emoties weg. 'Die broeder heeft ze nooit gezien. Alleen zijn stem herinnert ze zich nog.'
Zo'n ander uiterlijk had ze door het opgehoopte vocht in haar lichaam dat haar schoonvader rechtsomkeert maakte toen hij in het LUMC haar kamer binnenstapte. 'Hij herkende haar totaal niet. Voor mij als moeder was het anders. Dwars door dat opgezwollen snoetje heen zag ik onze Heleen die, veel te alert, bij iedere bloeddrukmeting de dokter het hemd van het lijf vroeg. Hyper was ze. In de overlevingsstand. Ik ook trouwens. Het was de spanning en het onverwachte van de opname die ons allemaal op de toppen van ons kunnen bracht. Met alle voor- en nadelen van dien.'
Een rare gesprekspartner ben je als je zo ziek bent en tegelijkertijd zo helder lijkt. Logisch dat je dan als patiënte wordt overschat. Carine: 'We hebben ons zand in de ogen laten strooien door haar alertheid. Allemaal.' Behalve alert bleef Heleen ook spitsvondig en geestig. 'In die bange uren was de humor nooit ver weg. Al had het als nadeel dat de professionals en ook wij soms op het verkeerde been werden gezet.' Een professional zou dergelijk gedrag moeten doorzien, vindt Carine. 'Slechts een enkeling kon er doorheen prikken. Ik herinner me een vrouwelijke gynaecoloog die simpelweg aankondigde: 'We gaan ingrijpen.' Na Heleens protest herhaalde ze deze zin als een soort mantra. Net zolang tot duidelijk was dat het menens was.'
Op 7 januari ontvingen Carine en haar man twee belangrijke telefoontjes die, zo bleek later, nauw met elkaar samenhingen. Allereerst het bericht dat ze waren ingeloot voor een nieuwbouwwoning op slechts een kwartiertje rijden van Heleen en Bastiaan. Het tweede bericht was een noodoproep van Heleen; de baby zou mogelijk die dag ter wereld komen. Ze kon het niet alleen aan en vroeg om de komst van haar moeder. Dit telefoontje wierp een schaduw vooruit op de periode ná haar verblijf in het ziekenhuis. Een periode waarin Heleen opnieuw de steun van haar ouders hard nodig had. 'Een moeilijke tijd lag voor ons, al konden we dat op 7 januari niet vermoeden. Heel fijn was het dus dat we na de verhuizing vlakbij woonden en hen konden helpen.' Halsoverkop vertrok Carine die dag met de trein naar Leiden en trof haar dochter ontredderd aan. 'Heleen bleef maar herhalen dat ze zelf wilde bevallen. De gynaecoloog op haar beurt zei gedecideerd maar vriendelijk dat het een keizersnede zou worden. Rond zessen ging ik een broodje eten. In het restaurant las ik een berichtje op mijn mobiele dat ze naar de OK zou gaan. Gehold heb ik door de gangen om haar nog snel even te zien. Haar hoofd lag onder een doek zodat ze zo min mogelijk prikkels zou krijgen. Vanuit de verte hoorden we christelijke liederen. Een koorrepetitie in de centrale hal. Ze dacht echt dat ze de hemel in werd gereden.'
Carine was opgelucht dat er werd gehandeld, dat ze eindelijk ingrepen. 'Een assistent van de anesthesist heeft de mooiste film ooit gemaakt: de geboorte van Elsbeth. Schitterend om te zien hoe ze liefdevol uit Heleens buik werd geschept. Dat kleine ding was meteen al zo'n mensje. Op de couveuseafdeling waar Elsbeth belandde, werd de situatie in de baarmoeder zoveel mogelijk nagebootst met een dag- en nachtritme. Ze hielden een dagboekje bij, dat was voor Heleen erg prettig. Spannend was het toen er met een aangelegd infuusje iets misging. Elsbeth kreeg een propje in haar bloedbaan. Gelukkig liep het goed af.'
Hoewel het gegeven de omstandigheden met Elsbeth naar wens ging, knapte Heleen maar langzaam op. 'De overgang van Elsbeth naar het streekziekenhuis was rampzalig voor Heleen. We hebben onderschat hoe doodmoe ze nog was. Het op en neer rijden voor voedingen vroeg al haar energie. Ze kon niet meer.'
Totale paniek
Bij Elsbeth' thuiskomst in maart ging de vlag uit. Ik sprak Heleen telefonisch. Ze klonk rustig en zei: 'We zijn nu thuis met z'n drietjes, ik kan weer mezelf zijn. Het komt goed.' Die situatie heeft alles bij elkaar een uurtje geduurd. Toen belde Bastiaan: Heleen was totaal in paniek. Intuïtief belde ik onze zoon Paul. Hij dacht even na en zei: 'Ik stuur Kirstin. Zij heeft ook HELLP gehad, wie weet wat zij voor Heleen kan betekenen.' Heleen maakte op Kirsten een angstige en depressieve indruk. 'Wat ze allemaal hebben besproken, weet ik niet. Maar het was goed dat Kirsten bij haar was. In een later stadium bracht Kirsten Heleen in contact met een vrouw die een depressie heeft doorgemaakt. Dat leidde tot een uitgebreide mailwisseling waar Heleen veel aan heeft gehad. Let wel: dat soort dingen organiseerden we allemaal zelf hè. Gekke familie zijn we.'
Niet dat de artsen niks deden, maar in Carine's optiek was het te weinig concreet. 'Een voorbeeld. We belden het ziekenhuis over Heleen. De dienstdoende arts reageerde met de opmerking: 'Als u ongerust wordt, belt u dan nog eens. Ik kan voor haar en Elsbeth een bed reserveren. Mijn dienst is nu afgelopen en ik schrijf dit in het logboek.' Wat ze daar nu precies mee bedoelden? Voor ons was het te vaag gezien de ernst van de situatie. Net als dat Heleen mocht proefslapen met de baby op een kamer in het ziekenhuis. Een dwaze oplossing vonden we, waarop we niet zijn ingegaan. Achteraf gezien had het ziekenhuis misschien toch voorvoeld dat er ergens iets niet goed zat? Ik hou het erop dat de intentie oprecht maar de uitvoering niet specifiek genoeg was. Het bleef allemaal in de lucht hangen.' Carine verzucht: 'Er werd niets benoemd. PTSS was voor ons onbekend terrein.'
Met elkaar probeerde de familie alle ballen in de lucht te houden. De praktische hulp voor de kleine Elsbeth en het huishouden, een liefdevol geboden luisterend oor voor Heleen en vanzelfsprekend ook Bastiaan, mailverkeer met een depressieve lotgenote; het bleek niet genoeg om Heleen er weer bovenop te helpen. 'Haar reddende kant kwam niet terug. Iets wat ze van zichzelf altijd wel had. Ze viel zichzelf zo tegen. Hard voor zichzelf was ze. Ze schaamde zich zo ontzettend. Die onmacht van haar verdriet te zien, vond ik zo erg. Dat oversteeg alles.' Carine vertelt dat ze zich kan voorstellen dat een dergelijke reactie erbij hoort na zo'n heftige ziekteperiode en de vroeggeboorte van Elsbeth. 'Het paste enigszins bij haar karakter dat ze zo reageerde. Sensitief als ze is, pikt ze veel dingen op. De humor spat er vanaf bij haar, maar diep in de put zitten kan ze ook. We onderhielden altijd een goed contact, alsof een onzichtbaar lijntje ons verbond. Maar nu kon ik haar amper bereiken.' Heleen overzag het niet meer. Het was te groot. Alles waar ze grip op had, was naar haar idee verdwenen. Carine: 'Ze wist niet meer waar ze het moest zoeken. Het vanzelfsprekende van dat we het zouden redden met elkaar, was helemaal weg. Wanhoop. Met die term laat het zich het beste samenvatten.'
Achteraf terugkijkend vond Carine de depressie van haar dochter erger dan het HELLP-syndroom. 'Veel later las ik een artikel waarin stond dat je daarop bedacht moet zijn.' Dat waren ze niet. 'Machteloos stond ik tegenover het diepe verdriet van Heleen. Die onmacht. Een uitputtingsslag was het. Bij HELLP kun je in praktische zin een heleboel doen. Infusen inbrengen, magnesium en andere medicatie, een behandelplan opstellen. Bij Heleens depressie stond ik met lege handen. Er is nauwelijks aandacht voor de wanhoop van een jonge moeder die, overvallen door de gebeurtenissen, amper kan bevatten hoezeer haar lichaam haar in de steek laat. Die intens verdrietig is, haar eigenwaarde voelt wegglippen en die zo'n behoefte heeft aan een luisterend oor, aandacht en begrip. Opdat ze beseft dat ze niet de enige is die dit overkomt.' Carine vertelt hoe ze op dit voor hen onbekende terrein verdwaasd ronddoolden. 'Google en tijdschriftenartikeltjes wezen ons de weg in dit doolhof.'
Zoektocht naar hulp
Hulp moest er komen. Maar hoe? 'Graag had ik gezien dat de professionals tegenover ons hun zorgen hadden uitgesproken. Dat we de handen ineen hadden kunnen slaan om Heleen te helpen.' Helaas bleek de werkelijkheid weerbarstiger.
'Eindeloos duurde het voordat we de juiste hulp hadden. We voelden ons in de kou staan. De zorg werkt naar mijn opvatting veel te veel volgens het piepsysteem. "Zolang we niets horen, doen we niets voor u". Die houding baart me zorgen.' Hier en daar troffen ze professionals die vooral uitstraalden dat ze de wijsheid in pacht hadden. 'Grootste blunder wat dat betreft vind ik het bezoek van de verloskundige bij hen thuis, nadat Heleen uit het ziekenhuis was ontslagen. Heleen had haar gevraagd te komen met als doel de gebeurtenissen op een rijtje te krijgen. Hoe die vrouw taxerend rondkeek in huis. "Jullie hebben het goed voor elkaar hier. Tweeverdieners met een koophuis en twee auto's voor de deur." Complete afknapper was dat.' Ook de eerste intakevraag van een maatschappelijk werkster: 'Hebt u een koop- of huurhuis?' vond ik vreemd. Doe die intake achteraf en bekommer je eerst om een mens in nood.'
Carine: 'Het lijkt alsof professionals in dit soort situaties niet weten hoe te handelen. Zoekende zijn, net als wij. Simpelweg dit als feit te erkennen, zou al bevrijdend werken. Voor ons én voor hen. Een teken van kracht is het toch wanneer je je twijfel benoemt? Geneeskunde is nu eenmaal geen harde wetenschap.'
Terugkijkend denkt Carine dat zij veel zelf hebben uitgevonden en geploeterd op weg naar een oplossing. 'Boeken gelezen, hulpverleners gezocht. Je redt je wel omdat je moet en over een goed sociaal vangnet beschikt. Maar je bent zo kwetsbaar. Wat als je niet zo slim bent, of heel bescheiden? Als je de taal niet spreekt, in moeilijker sociale omstandigheden verkeert?' Ze formuleert haar ideaalbeeld voor de grondhouding van de zorgprofessional: 'Positief kennis overdragen zonder de patiënte angst aan te jagen. Dát is de kunst waarin professionals zich dienen te bekwamen. Durf daarbij verder te kijken dan zuiver de richtlijnen. Geef een niet-pluisgevoel voorrang op het protocol. De overdrachtsmomenten vormen een ander aandachtspunt – die leveren altijd risico's op miscommunicatie en daarmee fouten. Belangrijk is het om daar rekening mee te houden. Het had ons een hoop ellende bespaard.'
Het moment dat Heleen weer volop aan het werk ging, dik anderhalf jaar later, ervoer ze als een positief keerpunt. 'Stond ze als vanouds een workshop te geven voor driehonderd man. Geweldig dat ze dat weer kon.' Toch is Carine onbewust nog steeds op haar hoede. 'Mijn mobiele staat altijd aan, ook 's nachts, zodat ik op deze manier een levenslijntje heb met Heleen. Dat ik even kan horen hoe het is.'
Samenvattend zegt ze het nog eens: 'Laat mensen niet los. Zorg voor hulp na HELLP!' Voor patiënten en hun naasten heeft ze een wijze raad: 'Blijf bij jezelf en doe wat je moet doen. Wacht niet te lang en smeek om hulp en uitleg.'
En over haar kleinkinderen zegt Carine vol trots: 'Met mijn drie kleindochters voel ik me de rijkste van allemaal. Goud!'
Omwille van de privacy zijn de namen van de betrokkenen gefingeerd.
Kingdoms