Zwangerschap als wonder van acceptatie

'Het grote wonder van de zwangerschap is dat het transplantaat dat de vrouw in zich draagt, wordt geaccepteerd door haar lichaam. In het licht van afweer en acceptatie is zwangerschap een wonderlijk concept.'

Voor iemand als Ron Derksen die zich dag in dag uit gepassioneerd bezig houdt met de raadselen van het menselijk afweersysteem, is dit een volkomen logische redenering. Immers, zwangerschap is te beschouwen als het raadsel van de afweer. Normaal gesproken protesteert ons immuunsysteem heftig tegen iets 'van buitenaf'. Vrijwel onmiddellijk komt een onverbiddelijk proces van afstoting op gang en wordt het lichaamsvreemde zonder pardon afgevoerd. Een placenta daarentegen, opgebouwd voor de helft uit lichaamsvreemd celmateriaal van de partner, nestelt zich over het algemeen probleemloos in de baarmoeder. Na een groeispurt van negen maanden komt vervolgens een gezonde baby ter wereld. Voorwaar een prestatie van formaat, aldus internist/klinisch-immunoloog Ron Derksen, werkzaam in het UMC in Utrecht.

Zijn deskundigheid ligt op het terrein van de klinische immunologie, met als speciale focus auto-immuunaandoeningen als Systemische Lupus Erythematosus (SLE) en het antifosfolipidensyndroom (APS). Met zijn 'makker in het lab' professor Flip de Groot onderzoekt hij al jaren de onderliggende oorzaken van APS, een aandoening die onder de paraplu 'gestoorde afweer' te scharen is. Het lichaam reageert bij auto-immuunaandoeningen afwerend op lichaamseigen stoffen. Een abnormale reactie dus van het lichaam op iets wat lichaamseigen is. Vrouwen met SLE of APS zijn extra vatbaar voor ernstige zwangerschapscomplicaties als pre-eclampsie/HELLP.

Raadselen rondom afweer ontrafelen
Wat is SLE voor auto-immuunziekte? Derksen gaat rechtop zitten terwijl hij vol enthousiasme uitlegt: 'Het is het neusje van de zalm van de interne geneeskunde. Wat betreft de puzzel die ons afweersysteem is, kan ik hier mijn hart ophalen. Ga maar na: alle problemen komen in één ding samen: een verstoorde immunologische reactie.' Hij lacht en maakt een verontschuldigend handgebaar: 'Dit zeg ik vanuit mijn rol als onderzoeker hè. Als arts van mijn patiënten kijk ik vanzelfsprekend met een andere blik. Dan zie ik een onvoorspelbaar ziektepatroon dat verduveld veel ellende kan aanrichten. Onbekend soms, en daardoor vaak onbegrepen door de buitenwacht. Je ziet niet altijd dat iemand ziek is. Dat maakt het lastig voor patiënten. Soms vlamt de ziekte op door weersinvloeden als de zon, een andere keer is er een volstrekt onvoorspelbare terugval te bespeuren.' Grillig in aard en verschijningsvormen, dat lijkt een kwalificatie die van toepassing is op deze aandoening. 'Het komt relatief weinig voor. Het beloop van de ziekte verschilt sterk per patiënt. Meestal zijn er afwisselend actieve en rustige periodes. In tegenstelling tot LE, die meestal beperkt blijft tot de huid, zie je bij SLE symptomen in allerlei organen. Naast de huid zijn de nieren vaak aangedaan, komen gewrichtsontstekingen voor en zijn er hematologische stoornissen zoals een chronisch laag aantal bloedplaatjes. Daarnaast kan het hartzakje ontstoken zijn en kunnen neurologische stoornissen optreden, om maar wat te noemen. Kortom er kan een veelheid aan verschijnselen voorkomen; allen te scharen onder immunologische afwijkingen.'

Kenmerkend voor de ziekte SLE is dat de diagnose vooral bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd wordt gesteld. Wanneer deze vrouwen een kinderwens hebben, is dit altijd aanleiding voor intensieve gesprekken in de spreekkamer. Reden hiervoor is het verhoogde risico op problemen tijdens een zwangerschap. Regelmatig bespreekt Derksen met dergelijke vrouwen of een zwangerschap haalbaar is, welke perspectieven er zijn op een goede uitkomst en, mocht de keuze voor een zwangerschap positief uitvallen, hoe deze zwangerschap het beste te begeleiden is, gezien hun omstandigheden.

Ron Derksen zegt het heel eerlijk. 'Los van de medische inhoud vind ik de counseling van patiënten het moeilijkste dat er is. Iemand met een ingewikkelde ziekte die een zwangerschap overweegt, dat biedt altijd een hoop gespreksstof. Ga maar na: Er kunnen zeer ernstige complicaties zoals pre-eclampsie/HELLP optreden die voor zowel moeder als kind vergaande gevolgen kunnen hebben. Kúnnen. Want het ingewikkelde is: het hoeft niet. Het kan ook meevallen. Iedere zwangerschap is uniek namelijk. Je kunt niet voorspellen hoe bij dezelfde vrouw in dit specifieke geval in deze unieke omstandigheden, het verloop zal zijn. Dat maakt het razend moeilijk om patiënten met een hoog risicoprofiel te adviseren.'

Giftig snoepje
De gesprekken die hij voert met vrouwen over hun afwegingen, kennen een hoog 'what if' gehalte. Stel dat, wat als zijn veelgebruikte woorden in zijn spreekkamer. Over percentages en kansen is het lastig speculeren, zo weet hij als geen ander. Hij geeft een voorbeeld ter verduidelijking. 'Tien procent kans op een miskraam met forse problemen. Is dat nou veel of weinig? 't Is maar net hoe je het bekijkt. Stel ik leg tien snoepjes op een rij. Eentje ervan is giftig. Kans één op tien dus op een giftig snoepje. Mijn kind zou er geen mogen pakken, absoluut niet.' Het dilemma van de dokter in een notendop. Geen onnodig risico willen nemen met zijn patiënte, terwijl hij tegelijkertijd volledig begrijpt dat een vrouw graag een kind wil. Risico's op problemen realiseert zij zich niet altijd voldoende of neemt zij op de koop toe. De patiënte kijkt nu eenmaal met een andere blik dan de professional, nog los van de onvermijdelijke kenniskloof tussen de patiënte en de ervaren arts. De wens kan sterker zijn dan de reële blik op de werkelijkheid. De functie van Derksen is te informeren over kansen en bedreigingen en indien gewenst een advies te formuleren. 'Maar uiteindelijk beslist de vrouw.'

Rariteitenkabinet
Overigens is het bepaald geen standaardpopulatie aan patiënten die hij op zijn spreekuur treft. Een rariteitenkabinet, zo karakteriseerde een van zijn patiënten het wel eens. Het geeft aan dat de variëteit groot is. Op zijn poli in het UMC heeft hij veel leed voorbij zien komen van patiënten die levensbedreigend ziek werden tijdens hun zwangerschap. Vrouwen die door acuut nierfalen op het randje hebben gelegen, die bijna bezweken aan inwendige bloedingen vanwege stollingsproblemen, vrouwen die na het opvlammen van hun ziekte nooit meer de oude werden. Daarentegen zag hij vaak genoeg het resultaat van succesvolle zwangerschappen. Zwangerschappen die altijd nauwlettend door hem en zijn collega's worden begeleid. Staat er een maxi-cosi op zijn bureau met daarin een wolk van een baby. Vertelt een dolgelukkig ouderpaar hem hoe blij ze zijn dat het toch is gelukt.

Hij herinnert zich nog een vrouw die tegen alle adviezen in, na een rampzalige eerste zwangerschap, toch probeerde nog een keer zwanger te worden. Derksen: 'Hierover had ik zeer grote zorgen. Haar eerste zwangerschap was enorm uit de klauwen gelopen. Kantje boord voor haar, de baby overleed kort na de geboorte. Deze patiënte had het antifosfolipidensydroom, een zeldzame auto-immuunaandoening die in de verte verwant is aan SLE. Bij dit syndroom is de kans op trombose sterk verhoogd en kan het proces van de bloedstolling volledig verstoord raken. Dat geldt zeker in geval van zwangerschap. Herhaalde miskramen, vroeggeboorte, placenta-falen, pre-eclampsie en HELLP. Noem de ellende maar op. De aanwezigheid van dit syndroom maakte de kans op herhaling in dit geval uiterst reëel. Ik zag het niet zitten dat de vrouw nog eens zwanger zou worden. Echt, ik hield mijn hart vast.' Intensieve gesprekken voerden ze die voor haar over kansberekening, en voor Derksen over risicoafweging leken te gaan. Haar gekozen perspectief van haar innige wens, uitmondend in de kans dat het goed zou gaan, kleurde ontegenzeggelijk haar waarneming, zo meent Derksen. Een dubbeltje op zijn kant dat gunstig kon vallen, maar ook gruwelijk verkeerd.

Hoe anders verliep het in de praktijk. Weliswaar werd deze patiënte weer ernstig ziek vanwege HELLP, maar met het nodige medische kunst- en vliegwerk hield ze na een spoedkeizersnede bij 36 weken een gezonde baby in haar armen. Om vervolgens het avontuur na ruim een jaar nóg eens aan te gaan. Tot grote schrik van de dokter, die opnieuw bang was dat het mis zou gaan.

Over statistiek en het individuele geval
Derksen: 'Deze casus heb ik nadien op congressen wel eens aan een zaal met collega's voorgelegd. Tot in detail verteld wat haar uitgangssituatie was, inclusief het dramatische verloop van haar eerste zwangerschap. Ik vroeg ze hoe zij deze vrouw geadviseerd zouden hebben. Zonder uitzondering klonk een negatief advies. Precies hoe ik zelf ook had gehandeld. Daarna presenteerde ik hoe het haar verder was gegaan. Nou, dat gaf wel beroering bij de collega's. Zo'n uitkomst met twee gezonde kinderen had niemand kunnen voorspellen.' Hij glimlacht bij de herinnering. 'Statistiek zegt niets over het individuele geval. Dat is de les die ik eruit trek. Wat niet wegneemt dat ik een volgende keer in een vergelijkbare situatie toch opnieuw een zwangerschap zou ontraden, of in ieder geval mijn grote zorg erover zou uitspreken. In dit gelukkige geval heeft de vrouw mijns inziens simpelweg ongekende mazzel gehad. Zo ziet ze het zelf ook overigens!'

Dergelijke ervaringen houden hem alert. Ze doen hem beseffen dat ondanks alle relevante onderzoeken en cijfers het nooit te voorspellen is hoe het zal gaan in de praktijk. Derksen weegt zijn woorden zorgvuldig. 'Zo'n situatie als met deze patiënte maakt van mij in een bepaald opzicht een onzekere dokter. Het brengt me aan het twijfelen. Ook over eerdere adviezen aan vrouwen in het verleden. Was dat advies terecht of had het misschien toch gekund in een incidenteel geval? Dat vraag ik me wel eens af. Vrouwen die besluiten geen kinderen te krijgen vanwege hun ziekte, dat is ingrijpend. Wel of geen kinderen, dat geeft toch een heel ander leven. Niet persé beter of slechter, maar in ieder geval heel anders. Ik realiseer me dat heel goed, praat hier jaren later nog wel eens over met deze vrouwen. Wat het doet voor hun zelfbeeld, voor hun relatie met hun partner, hun plek in de maatschappij. Dat zijn terugkerende zaken in gesprekken met patiënten.'

Twijfel toelaten
Minstens zo ingrijpend is het wanneer deze vrouwen wel voor een zwangerschap gaan en zich voor grote gezondheidsrisico's zien geplaatst. Zelf misschien ziek worden, daardoor een te vroeg geboren kind krijgen met alle gevolgen van dien. Het blijven zware afwegingen, vaak met twijfels omringd. Het gegeven dat deze vrouwen al een ziekte onder de leden hebben, komt daar nog eens bij. Derksen: 'Een kind verzorgen en opvoeden is intensief en veeleisend. Red je dat met je aandoening? Die vraag moet je durven stellen, vind ik.' Twijfel toelaten bij het consult ziet Derksen overigens niet als negatief. 'Doordat ik aangeef dat het over afwegen van risico's gaat en niet over keihard aantoonbare feiten, blijf ik in ieder geval eerlijk. Er spelen nu eenmaal zoveel factoren mee dat het formuleren van een eenduidig pasklaar advies bijna onmogelijk is. De patiënte te informeren, haar te helpen de boel op een rij te krijgen om zo een afweging te kunnen maken, dat is mijn taak. Als mijn mening gevraagd wordt, dan geef ik die. Ik vertel er altijd bij dat het míjn opvatting is. En dat het anders kan uitpakken dan ik denk.'

Deze opstelling werkt, zo merkt hij aan de reacties van patiënten. 'Ze waarderen het dat ik met ze mee denk. Al zijn er vanzelfsprekend patiënten die zich afhankelijker opstellen, die tegen mij zeggen: 'Zegt u het maar dokter, u bent de deskundige'. Niet zo gek, want niet iedereen heeft de kennis en het vermogen op een bepaald niveau in gesprek te zijn. Daarmee vel ik geen oordeel; ik schets de realiteit. Voor sommige mensen is het te hoog gegrepen. Ongemerkt beland je als arts dan wat meer in de sturende rol.'

De gesprekken met patiënten doen een groot beroep op zijn communicatieve vaardigheden. Dat geldt ook voor de samenwerking met collega's, of dit nu gynaecologen, hematologen, dermatologen, neurologen of andere specialisten betreft. Zonder zich op te dringen, benadrukt hij bij collega's hun gemeenschappelijk belang; de patiënte zo gezond mogelijk door haar zwangerschap te loodsen. Prettige bijkomstigheid is dat hij van nature een brede belangstelling heeft in het menselijk lichaam. 'Ik vond de huid bijvoorbeeld altijd al interessant, net als de afweer en de stollingsmechanismen.' Van alle markten thuis dus? 'Interne geneeskunde wordt wel als moederspecialisme gezien van waaruit andere specialismen zich hebben ontwikkeld. Een systeemziekte als SLE raakt onder andere aan de neurologie, de hematologie en de dermatologie. Voeg daar in geval van een zwangerschapswens gynaecologie nog eens bij en je hebt een veelheid aan deskundigen bijeen.' Zie daar maar eens lijn in te krijgen. Derksen: 'Onmiskenbaar vraagt dit om nauwe onderlinge afstemming en samenwerking. Sinds jaar en dag hebben we met het oog hierop een speciaal spreekuur voor patiënten waar ze in korte tijd verschillende specialisten treffen.' Ingevoerd door zijn vroegere mentor professor Kater, gold dit als een revolutionair concept. Ook nu nog kan menig ziekenhuis hier een voorbeeld aan nemen. 'Het is efficiënt en effectief. Klantgericht bovendien, zo merken we aan de reacties van patiënten. Artsen en verpleegkundigen vinden het prettig werken.'

Hoewel de samenwerking met collega's over het algemeen naar wens verloopt, zijn er wel eens strubbelingen of onduidelijkheden. Staan bijvoorbeeld gynaecologen er te weinig bij stil dat de collega's vanuit andere disciplines een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de begeleiding van een zwangere. Ooit lag, zonder dat hij dit wist, een patiënte van hem met HELLP op de afdeling gynaecologie. Zelf had ze, ziek als ze was, om zijn komst gevraagd bij de zaalarts. Tevergeefs; het bericht heeft hem nooit bereikt. Toen ze weken later in haar eentje op zijn spreekuur kwam, schrok hij hevig; 'Ik zag geen dikke buik, geen kind. Wat was er gebeurd?' Gelukkig was het, ondanks de HELLP, goed gegaan met moeder en kind. Toch was de verontwaardiging over de gang van zaken groot. Lag de oorzaak in een gebrekkige communicatie? Betrof het een fout in de overdracht? Derksen heft zijn handen in de lucht: 'In dit geval liep het niet volgens het boekje. Ik houd het erop dat onbekend soms onbemind maakt en dat het geen opzet was.'

Strikte begeleiding is vereist
Als klinisch-immunoloog heeft hij in de afgelopen decennia aan de wieg gestaan van stormachtige ontwikkelingen in onderzoek. Er kan veel meer tegenwoordig. Betere behandelwijzen en daarmee betere perspectieven voor bijvoorbeeld reumapatiënten en vrouwen met SLE. Ook in geval van een zwangerschapswens.

'Uitgangspunt is de conditie van de patiënte vóórdat ze zwanger wordt. Mijn streven is een stabiele situatie waarbij de ziekte min of meer sluimerend aanwezig is.' Huiverig is hij voor een voorgeschiedenis met nieraandoeningen. 'De kans dat een nierprobleem opvlamt tijdens de zwangerschap is altijd aanwezig. Bij eiwit in de urine vraag ik me meteen af: 'Is het een aanwijzing dat deze vrouw pre-eclampsie of HELLP ontwikkelt of is het een opvlamming van haar ziekte?' Het onderscheid is soms verduveld lastig te maken.' Derksen vervolgt: 'Halverwege de jaren zeventig herkenden we SLE veelal pas in het eindstadium. Waren de nieren al enorm aangetast, met alle akelige gevolgen van dien.' Hierdoor werd vrouwen met SLE vrijwel altijd een zwangerschap sterk ontraden. Inmiddels is de situatie totaal anders. Zwanger worden met SLE kan, zij het onder strikte begeleiding.'

Een tijd lang was het beleid zwangeren met SLE of APS fikse hoeveelheden prednison te geven tijdens de gehele zwangerschap. Deze ontstekingsremmer kan, ervan uitgaand dat een abnormale afweer de oorzaak is van zwangerschapsproblemen, dergelijke problemen misschien voorkomen, zo was de gedachte. Die opvatting is inmiddels radicaal herzien. Derksen: 'Onbewust bleken we zelfs een extra factor toe te voegen aan de al bestaande risico's. De bijwerkingen de behandeling waren enorm. Forse gewichtstoename, een vollemaansgezicht als gevolg van een veranderende vetverdeling, enorme zwangerschapsstriemen, kans op botontkalking, suikerziekte, hoge bloeddruk en stemmingswisselingen variërend van euforisch of depressief zijn tot psychotisch gedrag aan toe, om er maar enkele te noemen. Het was niet gering wat we deze vrouwen aandeden en nog belangrijker, echt helpen deed het niet.' Een ingewikkelde factor bij deze pogingen om volledig af te zien van behandeling met prednison, was dat er ook patiënten waren die een slechte voorgeschiedenis hadden voor wat betreft het verloop van eerdere zwangerschappen. In de hoop nu eens een zwangerschap tot een goed einde te kunnen brengen, smeekten deze vrouwen hem bijna om 'het zwaarste dat u heeft' als behandeling in te zetten. 'Dan moest ik ze ervan zien te overtuigen dat méér niet altijd beter is. Voorwaar geen gemakkelijke opgave.'

Heparine: relatief veilige behandeling
Later kwam het gebruik van heparine in combinatie met een lage dosering aspirine in zwang. Deze aanpak was heel wat succesvoller en geldt ook tegenwoordig als standaard wanneer een vrouw met APS zwanger wordt. Derksen: 'Heparine veroorzaakt veel minder narigheid dan prednison. Ondanks de risico's voor bloedingen en een hele kleine kans dat het aantal bloedplaatjes door de behandeling daalt, is het een relatief veilige behandeling.'

Derksen vervolgt: 'Desondanks is er veel wat we nog niet weten. Onderzoek in dit veld blijft nodig. Goed klinisch onderzoek naar de beste behandeling van deze patiënten is lastig. Dat komt doordat de verscheidenheid in deze groep patiënten zo groot is en het aantal patiënten met deze aandoeningen relatief klein. Dit, en het feit dat we niet met nieuwe, pas ontwikkelde medicijnen werken, maken het moeilijker om voldoende geld voor dergelijk onderzoek te vergaren.'

Al met al hebben de nieuw verworven inzichten hun vruchten afgeworpen. Het aantal succesvol verlopen zwangerschappen bij vrouwen met SLE of APS is sterk gestegen. Toch houd je altijd de 'rotte appelen in de mand', zoals een collega van hem het op een congres een keer plastisch verwoordde. Derksen brengt zijn dilemma als adviseur van zijn patiënten opnieuw ter sprake: 'Er blijft een categorie heel gecompliceerde patiënten bij wie eigenlijk geen voorspelling te maken is over een zwangerschapsuitkomst, behalve dan dat het riskant kán worden. Kan.' Daar is-ie weer, de onvermijdelijke nuancering van de ervaren internist. 'Uiteindelijk zijn heel ernstige zwangerschapscomplicaties als pre-eclampsie en HELLP gelukkig toch een uitzondering.' Optimistisch samengevat: Het kan ook goed gaan. Hij glimlacht: 'Klopt. Mits de zwangerschap zorgvuldig is gepland in overleg met de artsen, de juiste medicatie wordt genomen en extra zorg aanwezig is.' Dan kan de situatie ontstaan dat hij, mét zijn patiënten, geniet van het wonder van een gezonde baby na een goed verlopen zwangerschap. Ron Derksen glimt: 'Hiervan getuige te mogen zijn, is het mooiste wat er is.'

Website door Creative Kingdoms