Pre-eclampsie en HELLP: een uitdaging voor patiënte en professional

Preeclampsia: a continuing challenge. Deze bijkans profetische woorden glanzen de lezer tegemoet op de uitnodiging voor een symposium, gelegen tussen de paperassen in Arie Franx' werkkamer. Het citaat is van de Engelsman Chris Redman, een grootheid op het onderzoeksterrein pre-eclampsie/HELLP en een van de sprekers op deze door het UMC georganiseerde bijeenkomst.

Vol bewondering spreekt Franx over de wetenschapper uit Oxford: 'Een origineel, onafhankelijk denker die een geheel eigen spoor volgt. Iedereen kent hem. Al decennialang lang zet hij zich in om het raadsel van het ontstaan van pre-eclampsie te ontrafelen. Soms hoor je er jaren niks van en dan opeens is hij er weer met een verfijning van het concept. Enorm inspirerend.' Arie Franx pakt de aankondiging en grinnikt om de formulering van de 'voortdurende uitdaging' die pre-eclampsie heet: 'Kortom, ook Chris heeft het antwoord nog niet gevonden'.

Franx richt zich, in tegenstelling tot Redman, niet langer zuiver en alleen op een specifiek onderzoeksterrein als pre-eclampsie. Zijn huidige functie als hoogleraar brengt met zich mee dat hij veel verschillende ballen op diverse terreinen in de lucht moet houden. Artsen opleiden en wetenschappelijk onderzoek faciliteren zijn hierbij belangrijke pijlers, naast het optimaliseren van samenwerkingsverbanden tussen diverse ziekenhuizen, overheid en zorgverzekeraars. Last but not least staat hij pal voor de kwaliteitszorg aan patiënten.

Het slokt veel tijd en aandacht op, zoveel is duidelijk. Tegelijkertijd geeft het ook energie en voldoening dingen in gang te zetten. Met zichtbaar plezier vertelt Franx over zijn werk, onderwijl in een broodje kroket happend bij wijze van verlate lunch.

Smeerolie en regisseur
'Ik ben op deze plek terecht gekomen omdat pre-eclampsie mooi aansluit bij vasculaire geneeskunde – een van de zes speerpunten van het UMC Utrecht. Vasculaire geneeskunde, onderdeel van de interne geneeskunde, houdt zich bezig met diagnostiek, preventie en behandeling van aandoeningen aan bloedvaten. Doel is onze research op de afdeling daar zoveel mogelijk op te richten en een toonaangevende speler te worden. Echt samenwerken in het onderzoek als één club. Beschouw mij als de smeerolie en soms als de regisseur in het proces. Actief meedenken over het onderzoek en de opzet ervan, doe ik graag. Onze mensen moeten het vervolgens doen – mijn taak is het mogelijk te maken dat het plaatsvindt.'

Verloskunde als zorgenkind
Franx ziet het als zijn verantwoordelijkheid om zorg, onderwijs en onderzoek op een hoog peil te brengen en te houden. Wat betreft de verloskundige zorg ligt hier letterlijk een 'zorgenkindje'. Met het oog hierop is het college perinatale zorg opgericht. Dit is een multidisciplinair college dat zich bezighoudt met de inhoud en de organisatie van de verloskundige zorg. Flinke kritiek is er namelijk op hoe de verloskundige zorg functioneert en is georganiseerd. Onnodige babysterfte, te laat ingrijpen bij problematische zwangerschappen en incidenteel zelfs moederlijke sterfte; de kranten staan er bol van. Het gaat hierbij al snel over afstemming van verantwoordelijkheden tussen verloskundigen en gynaecologen. Vertaald in de vraag: Wie staat op welk moment aan het roer? De Utrechtse hoogleraar heeft hierover een duidelijke opvatting. 'Hiërarchisch denken in de zin van 'De verloskundigen moeten allemaal de knechtjes van de gynaecologen worden', brengt ons niet verder. Dat is een lastig model, juist voor degenen die onderin de hiërarchie belanden. De professionaliteit van de verloskundige is net zo goed als die van de gynaecoloog. De kunst is te zoeken naar een manier van werken waarbij eenieder zich gelijkelijk gehoord en gewaardeerd voelt. Mijn ideaal is het ineenschuiven van de verschillende compartimenten van de zorg, met behoud van eigen autonomie en verantwoordelijkheid.'

Koerswijziging leidt tot verbetering
Een beproefd recept dat in dit geval nog wel even een juiste bereiding vereist. Immers, de samenwerking tussen beide beroepsgroepen verloopt soms ronduit stroef. Is de toevoeging van een flinke scheut cultuuromslag een noodzakelijk en onmisbaar ingrediënt voor het welslagen ervan? Franx: 'Een cultuur verander je niet zomaar, en je kunt het zeker niet opleggen. Mijn volle overtuiging is: de echte samenwerking begint op de werkvloer. Los van wat colleges en beroepsorganisaties ervan zeggen, moet je het toch lokaal met elkaar van de grond krijgen. Het WKZ is daarvan een treffend voorbeeld. Wij als gynaecologen samen met de neonatologen in één gebouw, dat was in 1999 de eerste stap. Zo'n praktische verandering draagt al bij aan een andere manier van werken. Tegenwoordig hebben we zowel de derdelijns- als de tweedelijnszorg en een eerstelijnspraktijk samengevoegd in één organisatie, het zogenaamde verloscentrum. Het geboortecentrum is gelijkvloers met het verloscentrum. Resultaat is dat je elkaar als artsen en verloskundigen eerder tegenkomt, makkelijker contacten legt en dat de onderlinge samenwerking soepeler verloopt. Hier in Utrecht lukt dat heel aardig. De wil om elkaar te vinden, is groot.'

Die bereidheid, zo betoogt Franx, vormt de kiem van een verbeterd verloskundig systeem. Professionals op de werkvloer die elkaar opzoeken, informatie uitwisselen, elkaar voeden met kennis. 'Bottom-up vinden de veranderingen plaats.' Geen opgedrongen cultuuromslag, maar een bescheiden doch onmiskenbare koerswijziging als toevoeging op de receptuur. Goed voorbeeld doet goed volgen is daarbij het credo. Oplossingsgericht en vanuit een optimistische aard, vervult Franx hierin een voortrekkersrol. Zijn kracht is de vaardigheid om buiten bestaande kaders te denken.

'Out of the box denken kan ik goed. Ik trek me niet zoveel aan van heersende tradities of sentimenten van vroeger tijden. Kijken wat werkt en wat beter kan, ligt mij wel. Waarbij je wel moet zorgen dat je het goede behoudt. Ik betrap me erop dat ik soms wat te snel wil, dan loop ik voor de troepen uit. Ook de mensen die zich wat meer conservatief opstellen in het debat van verandering, hebben een nuttige rol. Uiteindelijk geloof ik daarom meer in de evolutie dan de revolutie.'

Kritisch kijken naar gemaakte fouten en zien wat hieruit valt te leren, hoort bij zijn zienswijze. Bij de aanpak van patiënten met pre-eclampsie en HELLP bijvoorbeeld liep Nederland jaren uit de pas. 'Eigenwijs en behoorlijk conservatief waren we in onze opvattingen. Daar waar de rest van de wereld in geval van een ernstig zieke moeder de zwangerschap simpelweg beëindigde, hielden wij vast aan ons afwachtend beleid. Twee, drie, soms vier weken rekken was heel normaal.' Het werkte averechts, zo bleek uit de schokkende cijfers. Vrouwen werden onnodig zieker, baby's gingen achteruit in conditie of stierven. Nederland bungelde opeens onderaan de internationale ranglijst wat betreft babysterfte. Tijd voor zelfreflectie, tijd voor actie.

Niet langer afwachten maar eerder ingrijpen
'Heel anders gaat het nu als een vrouw ernstige pre-eclampsie of HELLP heeft. We dienen medicatie toe gedurende 48 uur, en afhankelijk van de termijn van de zwangerschap grijpen we sneller in. Meestal binnen een week. Kwestie van de geboorte inleiden of een keizersnede toepassen. Beter voor de moeder en voor het kind. Rekken helpt niet, zo hebben we door schade en schande geleerd. Te lang toekijken, dát bleek het risico. Moeders worden zieker, dat wil je natuurlijk voorkomen. Bovendien, geen baby heeft baat bij verslechterde omstandigheden. Kinderartsen hebben liever een kind in de couveuse met alle zorg omringd, dan een kind in de buik van een strontzieke moeder. Zuurstofgebrek door een slecht functionerende placenta vormt bijvoorbeeld een reëel risico op ernstige complicaties. Het aloude adagium van Nederland, zo lang mogelijk met de handen op de rug afwachten, is aan het verbleken. Het idee dat het kind nergens beter af is dan in de baarmoeder, gaat op de schop.' Op het moment dat de omstandigheden buiten de moeder beter zijn dan binnen de moeder, is de keuze dus snel gemaakt. Voordeel is dat door de huidige inzichten en technieken de kansen voor vroeggeborenen gunstiger zijn. Deze ingrijpende wijziging in de aanpak van vrouwen met pre-eclampsie en HELLP betekent winst voor alle partijen.

Een andere noviteit is dat het UMC als een van de weinige ziekenhuizen vierentwintig uur per dag een gynaecoloog in huis heeft. Uit onderzoek bleek dat buiten kantoortijden en in het weekend een hogere babysterfte optrad door het ontbreken van een dienstdoende gynaecoloog ter plaatse. Ook op dit front viel profijt te behalen. 'De verzekeraar heeft hiervoor extra middelen beschikbaar gesteld, met als resultaat dat we patiënten betere zorg kunnen bieden. Zo naderen we het ideaal van multidisciplinaire vierentwintiguurszorg.'

Arts is geen alleskunner
Intervisie is een ander aandachtspunt voor Franx. Dit instrument om de onderlinge communicatie tussen professionals en indirect daarmee ook de zorg aan patiënten te verbeteren, is zeker nog geen gemeengoed binnen specialistisch Nederland. Het is weer een voorbeeld van hoe Franx ook op dit vlak wil bijdragen aan een mentaliteitsverandering. Verder kijken dan eigen spreekkamer of onderzoekslab, leren van elkaars input en feedback? 'Voor medisch specialisten is dit absoluut belangrijk. Artsen zien zich voor een veeleisend takenpakket geplaatst in de complexe, dynamische omgeving die een ziekenhuis nu eenmaal is. Analyse, teambuilding en trainingen zijn zaken waar we volop mee bezig zijn. Erg leuk trouwens.' 'Wat ik ervan opsteek? Dat het ondoenlijk is in één persoon alle verschillende rollen die de dokter tegenwoordig moet vervullen, te verenigen. Alsof je een hok vol schapen met vijf poten tot je beschikking hebt! Dat is een illusie. We zijn geen alleskunners; iedereen heeft zijn eigen kracht en eigen gebreken.' 'Officieel wordt in de wet nog altijd gesproken over het recht op één hoofdbehandelaar. Zelf opteer ik veel meer voor een behandelteam waarin iedereen zijn eigen rol en bijdrage heeft. Voor de dokter zelf is het even slikken, want die moet los komen van het ideaalbeeld dat hij én een briljant clinicus is, én een toponderzoeker, én een uitstekend opleider, een vaardig gesprekspartner enzovoorts.'

Nieuwe wetenschappelijke inzichten en andere opvattingen over de rol van de dokter, leidden tot een gewijzigde aanpak. Onmiskenbaar zijn tendensen vanuit de samenleving terug te zien in de verloskamer. Een van die tendensen is de vermindering van de bereidheid om pijn en ongemak te verdragen. Franx: 'Ik zie het aan mijn eigen kinderen. Allemaal tieners. In de vakantie wil ik een stuk in de bergen wandelen. 'Dat gaan we niet doen', zo klinkt luidkeels het bezwaar. 'Veel te warm, je gaat ervan zweten en je wordt er moe van.' Hij trekt een grijns: 'Ze zitten liever achter het beeldscherm.' Daarmee is de levensstijl van de moderne mens meteen in beeld. 'Die zogenaamde leefstijlfactoren hebben er direct mee te maken. Iemand met overgewicht bijvoorbeeld, daarvan kun je in zijn algemeenheid misschien stellen dat die persoon minder vertrouwen heeft in eigen kunnen. Naar mijn idee werkt zoiets door in de zwangerschap en de angst voor de bevalling. De kunst is om dit gedrag niet te normeren, maar het wel op te pikken en er actie op te ondernemen.'

Toegenomen mondigheid in de verloskamer
De opstelling van de zwangere vrouwen speelt zeker een cruciale rol, zo meent Franx. 'De mondigheid is toegenomen. Dat zie je, dat hoor je. Vrouwen beginnen tegenwoordig bij het eerste consult al over pijnbestrijding bij de bevalling. Op zichzelf is het prima, ze hebben er recht op en ik vind dat een groot goed. In andere landen is een ruggenprik bijvoorbeeld doodnormaal. Fronsend kijkt men naar hoe wij het hier doen. Alsof wij een stelletje barbaren zijn, dogmatisch tegen iedere vorm van pijnbestrijding. Zo eenvoudig ligt het natuurlijk niet.'

Franx vist de registraties over de toegenomen pijnbestrijding op uit zijn computer. Hij wijst naar de sterk stijgende grafieken en maakt een boog met zijn hand. 'Ronduit spectaculair is de groei van pijnmedicatie bij zwangeren. Het mag en het gebeurt, maar ik stel er vraagtekens bij. Wat betekent dit? Is het terug te voeren op angst van vrouwen? Wat zegt dit over ons als artsen? Betekent het dat we onvoldoende in staat zijn vrouwen hierin goed te begeleiden? Ik beschouw het als een belangrijk signaal.'

Bijwerkingen van pijnmedicatie
Geheel zonder risico is de pijnmedicatie immers niet. De medicatie veroorzaakt soms een weeënzwakte, waardoor medicatie ingezet moet worden om de weeën weer op gang te helpen. Voorts voelt de zwangere vaak minder persdrang, waardoor ze lastiger mee kan persen. Ook dit leidt tot extra medisch handelen. Franx: 'De kans op complicaties neemt toe. Kinderartsen zijn altijd beducht op de koorts die kan optreden na een ruggenprik. Dat kan duiden op een infectie bij het kind, iets wat je scherp in de gaten moet houden. Voor je het weet, lokt het een het ander uit. Begin je met een ruggenprik voor de moeder, en eindig je met een kind aan de antibiotica.' Er kleven kortom nogal wat nadelen aan pijnmedicatie. 'Onze taak is vrouwen hier goed over in te lichten. Dat ze op de hoogte zijn van de nadelen en niet klakkeloos de raad van hun buurvrouw volgen die met klem een ruggenprik adviseert. 'Goh, is uw buurvrouw dan ook gynaecoloog?' Die vraag ligt wel eens op het puntje van mijn tong.' Het geeft aan hoezeer de expert soms last heeft van de heersende opinie van leken in de omgeving van zijn patiënten.

De toegenomen medische ingrepen bij zwangere vrouwen behoeven wat Franx betreft aandacht. Niet laten passeren, maar onderzoeken wat de mogelijk ongewenste gevolgen hiervan zijn en dit in kaart brengen. Voor collega's, maar vooral ook voor aanstaande ouders. Zodat ze zich bewust zijn van de cijfers en weten waar ze voor kiezen. 'Regelmatig ontmoet ik hevig teleurgestelde vrouwen, boos over het verloop van hun bevalling. Hieraan merk ik hoe hard het nodig is vooraf vrouwen goed te informeren over cijfers en kansen. Bijvoorbeeld dat de helft van alle eerste bevallingen in het ziekenhuis eindigt. Niet om ze bang te maken, maar om ze vertellen hoe het kan gaan.'

De zwangerschap als conditietest
De al eerder genoemde leefstijl is niet alleen van invloed op de afgenomen pijntolerantie, het kan daarnaast een factor zijn bij het ontstaan van pre-eclampsie en HELLP. Overgewicht, een hoge bloeddruk, laat moederschap, ze dragen niet bij aan een gunstige uitgangspositie voor een zwangerschap. 'Feit is dat de kans op problemen dan stijgt.' Franx zegt over oorzaken van pre-eclampsie en HELLP: 'Er bestaat niet zoiets als het HELLP-gen. Wel zijn er bepaalde genen die de vatbaarheid van de moeder veranderen. Verder is het is altijd een complex van factoren dat in samenhang op elkaar inwerkt. Overgewicht en hypertensie zijn twee van die elementen. Als je die kunt reduceren, boek je winst.' Daarmee verlaat Franx de klassieke opvatting van de verloskunde: 'Als de placenta eruit is, zijn we klaar met mevrouw. Zo dachten we vroeger. Nu kijken we verder dan de placenta lang is, zeker bij problematische zwangerschappen. Veel meer aandacht is er voor nazorg en preventie.' Hij pleit ervoor de zwangerschap te zien als een soort conditietest. Een conditietest met een voorspellende waarde voor toekomstige aandoeningen. Onderzoek naar vrouwen met pre-eclampsie en HELLP als voorgeschiedenis ondersteunt zijn bewering. Deze groep vrouwen heeft een sterk verhoogde kans op relatief jonge leeftijd hart- en vaatziekten te ontwikkelen. 'Als je deze groep vrouwen weet te motiveren hun leefwijze aan te passen, behoed je ze voor veel ellende. Want met een lagere bloeddruk of een gezonder gewicht verminder je toch problemen.'

Overigens is er een groep patiënten die niet zozeer vanwege leefstijlfactoren pre-eclampsie/HELLP ontwikkelt. In een aantal gevallen is een onderliggende lichamelijke oorzaak aan te wijzen, bijvoorbeeld in de vorm van een auto-immuunaandoening. Soms is er geen duidelijke oorzaak te vinden. Ook deze vrouwen wil Franx, nadrukkelijker dan nu gebeurt, zorg op maat bieden. 'Een vrouw die slecht scoort op de zwangerschap als conditietest, verdient het nader onderzocht te worden. Een doorverwijzing naar een internist, bloedonderzoek, het zijn relatief simpele instrumenten die veel kunnen opleveren.'

Nut van voorlichting en preventie
Overtuigd als hij is van het nut van preventie en de noodzaak vrouwen voor te lichten over een gezonde levensstijl, acht hij nader onderzoek op dit terrein gewenst. 'Wanneer we door studies kunnen aantonen dat het inderdaad werkt vrouwen te begeleiden op dit vlak, ligt er een enorme kans. Van roken is aangetoond dat het vrouwen kan motiveren te stoppen tijdens en na hun zwangerschap. Wie weet geldt dat ook voor dit soort gedrag.'

Als geen ander beseft Franx hoe lastig het is om veranderingen in leefstijl tot stand te brengen. Dat maakt hem niet minder enthousiast. 'Vrouwen die pre-eclampsie of HELLP hebben gehad, hebben aan den lijve ervaren hoe het is zo ziek te zijn. Reken maar dat dit wat doet met je motivatie om gezonder te gaan leven.'

Multidisciplinaire aanpak
Van wetenschappelijk onderzoek naar pre-eclampsie tot het beïnvloeden van gedrag; het lijken twee uiteinden van het spectrum. Raakvlakken zijn er wel degelijk. Het geeft de brede kijk en de multidisciplinaire manier van denken weer in de aanpak van pre-eclampsie en HELLP. Aan de ene kant blijft onderzoek nodig naar oorzaken en verschijningsvormen van pre-eclampsie en HELLP. Werk aan de winkel voor wetenschappers als Chris Redman. Aan de andere kant dringt steeds sterker het besef door dat leefstijlfactoren van invloed zijn. Deze leefstijlfactoren in beeld brengen, beïnvloeden en eventueel op die manier gewenst gedrag tot stand brengen, is verbonden met de doelstelling van de vasculaire geneeskunde: de behandeling van risicofactoren als bloeddruk, overgewicht en cholesterol voor het ontstaan van hart- en vaatziekten. Daarmee is de aanpak van een aandoening als pre-eclampsie/HELLP een sprekend voorbeeld van de multidisciplinaire werkwijze zoals het UMC die voor ogen staat.

Ter afsluiting van het gesprek typeert hoogleraar verloskunde Arie Franx zichzelf: 'Nergens de beste in, maar wel heel breed georiënteerd en taakgericht. Een generalist met overzicht. Ik kan over veel onderwerpen meepraten.' Niet op een heel klein postzegeltje de expert geworden zoals Chris Redman op het terrein van pre-eclampsie, maar iemand die weet wat er zoal aan belangwekkende postzegels in het postzegelalbum zit. Deze collectie met zorg te behandelen en daar waar nodig nader te laten onderzoeken, is te beschouwen als'a continuing challenge'.

Website door Creative Kingdoms