HELLP, alweer
Ook tijdens haar laatste zwangerschap ontwikkelt Herma HELLP. Ze verbaast zich over het feit dat ze het alweer niet heeft zien aankomen.
In hoeverre ben je als ervaringsdeskundige in het voordeel als het gaat om een herhaling van gebeurtenissen? Ben je alerter, waardoor je sneller aan de bel trekt als een gevaarlijke situatie zich opnieuw voordoet? Kun je op die manier levensbedreigende toestanden voorkomen?
Het lijkt een wetenschappelijke onderzoeksvraag, maar het is een persoonlijk bespiegeling. Immers, met een medische geschiedenis om 'u' tegen te zeggen, samengevat in een vuistdik dossier, waarin het woord HELLP meermalen voorkomt, mag je veronderstellen dat je als patiënt zodanig goed op de hoogte bent dat je metéén op de alarmknop drukt in geval van zorgwekkende signalen die op het HELLP-syndroom duiden. Ja toch?
Je raadt het al, het teleurstellende antwoord luidt: Nee. Dat heeft mijzelf nog het meest verbaasd. Twee keer het HELLP-syndroom meemaken, met alle ellende van dien, een kindje verloren hebben, en het dan toch de derde keer weer te laat in de smiezen hebben. Het gegeven dat ik ook nog eens actief ben voor de HELLP-Stichting, redactielid ben voor Inzicht, zelfs gastlessen heb verzorgd voor verpleegkundigen en dus alle symptomen wel kan dromen, doet daar kennelijk niets aan af. Mijn eerste reactie toen ik hoorde dat het weer HELLP was, was dan ook: wat ben ik een sukkel, dat ik dat niet meteen door had. Meteen daarna: Oh jee, we hebben nog geen definitieve jongensnaam! Welnu, dat was vlot geregeld, het werd Jasper, naar ieders tevredenheid overigens.
Maar die slechte gedachte over mezelf, voortkomend uit zelfverwijt, liet me niet los. Hoe kan het toch dat je ondanks alle controles en onderzoeken vanuit het ziekenhuis, ondanks alle speurende blikken van manlief, (schoon)moeder en anderen naar mogelijke tekenen van een naderende HELLP, ondanks je eigen kritische vermogen, je dit blijkbaar toch gebeurt?
En dat terwijl de eerste verschijnselen zich al enige dagen openbaarden! Vlekken op mijn handen zoals ik ze alleen met eerdere HELLP-aanvallen heb gehad, een toenemende hoofdpijn, een algeheel malaisegevoel. Onmiskenbare signalen, achteraf gezien. Maar ja, het was extreem warm weer, vermoeid zijn we allemaal wel eens en zo sus je jezelf en je omgeving weer in slaap. Die bewuste ochtend van de opname en de spoedsectio ging ik al overstuur de deur uit, bij het wegrijden raakte ik de BMW van de buurman lichtjes en daar reageerde ik zéér overdreven emotioneel op, alsof ik 'm totalloss had gereden. Er ging bij niemand een lichtje branden, en al helemaal niet bij mezelf.
Of toch wel? In mijn achterhoofd hield ik er voortdurend rekening mee dat ik opnieuw HELLP kon ontwikkelen en was ik gespitst op merkwaardige veranderingen in mijn lichaam. Dat leidde tot extra controles, gelukkig bleek het toen steeds loos alarm. We hebben wel overwogen om weer te bellen, maar ik heb het niet gedaan omdat ik dacht, ach, het zal wel weer niets zijn en bovendien, morgen heb ik een afspraak op de poli. Later hoorde ik dat dat veel voorkomt, dat mensen afwachten onder het mom van: over een paar dagen heb ik toch een afspraak, dan overleg ik dan wel. Dom, dom! Niet doen! Altijd bellen! Het kan zo verraderlijk snel optreden, dan ben je mogelijk te laat! Ik hoor het mezelf zeggen in een voorlichtingsbijeenkomst. Enfin, het in de praktijk brengen is een andere kunst.
Wat bij mij onbewust heeft meegespeeld, is misschien de gedachte dat ik er eenvoudigweg niet aan wilde, nog een keer HELLP te krijgen. En dan is het van bagatelliseren naar ontkennen nog maar een kleine stap. Het lastige is ook: de verschijnselen wáren ook minder heftig dan de eerdere keren. Maar ja, dat betekent nog niet dat het niet opnieuw ernstig is.
Gelukkig was daar in ieder geval mijn toch al geplande poli-afspraak, waardoor ik op tijd in het ziekenhuis was. Gelukkig kende mijn gynaecoloog mijn dossier van voren naar achteren ('Van jou heb ik wel eens nachtmerries gehad', zo luidden zijn woorden) en greep hij snel en daadkrachtig in met een gezonde en prachtige zoon als resultaat!
Ben je nu als ervaringsdeskundige in het voordeel als het gaat om herhaling van HELLP? Misschien ligt het voordeel van de ervaringsdeskundigheid in mijn geval eerder bij de arts, die mij goed kende en adequaat handelde, dan bij mij. Arie, duizendmaal dank!
Deze column verscheen eerder in Inzicht, een uitgave van de Stichting HELLP-syndroom.
Mijn eerste reactie toen ik hoorde dat het weer HELLP was, was dan ook: wat ben ik een sukkel, dat ik dat niet meteen door had. Meteen daarna: Oh jee, we hebben nog geen definitieve jongensnaam! Welnu, dat was vlot geregeld, het werd Jasper, naar ieders tevredenheid overigens